La démence est une réalité qui s’impose avec effroi au sujet et à sa famille. Elle modifie la conscience de soi et le rapport à l’autre, conjoint, fils ou fille… Que fait-elle vivre à ces aidants et comment vient-elle effracter le cercle familial ? La démence dépossède aussi la personne de ses capacités à décider pour elle-même et confère à l’aidant un pouvoir jusqu’alors inconnu. Cette responsabilité a un coût : celui de la culpabilité. Pour accompagner ces proches, le soignant doit repérer ce qui se joue et se réaménage dans les liens familiaux.

L'impact familial de la maladie d'Alzheimer
Au sommaire de ce dossier
Ce que la démence donne à vivre aux proches aidants
La démence est une réalité qui s’impose avec effroi au sujet comme à ses proches. Elle dépossède l’individu de ses capacités à décider pour lui-même et confère à l’aidant un pouvoir jusqu’alors inconnu. Sur le plan psychodynamique, que mobilise la maladie ? Que modifie-t-elle chez chacun et dans les liens ?
Les symptômes neuropsychiatriques des démences
Manifestations habituelles dans le cours évolutif des maladies neurodégénératives, les symptômes neuropsychiatriques altèrent fortement la qualité de vie des patients, contribuent à accélérer la détérioration cognitive, et augmentent le risque d’orientation prématurée en institution. Leur intensité est corrélée à l’épuisement physique et psychologique des aidants.
Une famille sidérée par la démence
Mme Grimm, qui souffre d’une atteinte neuro-cognitive sévère, vit à domicile, avec le soutien de ses deux fils qui tentent de faire face à des angoisses de mort et d’anéantissement. Une guidance familiale parvient progressivement à engager un processus de narration et de subjectivation de leur expérience de la maladie.
« C’est mon devoir de rester avec lui »
Insidieusement, la maladie d’Alzheimer et ses conséquences grignotent la relation conjugale de Paul et Lise, qui évolue en relation d’aide. Une thérapie de couple systémique va diminuer les comportements d’agressivité de Paul et réduire l’épuisement de Lise.
Ergothérapie et soutien de l’aidant à domicile
Réaliste, pragmatique, basée sur ce qui a du sens pour la personne souffrant de maladie d’Alzheimer et son aidant, la méthode Cotid est une intervention d’ergothérapie qui favorise l’adaptation face aux changements liés à la maladie.
Illustration clinique.
Un « Séminaire » pour rester « visible »
L’association France Alzheimer Vaucluse propose aux personnes concernées par la maladie d’Alzheimer un Séminaire où aidants et aidés peuvent entendre ce qui vient de l’autre. Ensemble, ils trouvent ainsi le courage de se positionner, de se révolter et d’affronter les tabous.
Protection juridique et sécurité affective…
Le degré de vulnérabilité d’une personne démente ne préjuge pas de la complexité de la question de sa protection. Il n’existe en effet pas de véritable relation de protection sans acceptation de l’ambivalence, c’est-à-dire la part d’agressivité dans l’amour.
Approche juridique de la vulnérabilité
La mesure de protection est souvent la porte ouverte à la stigmatisation, la forme déguisée d’un pouvoir sur autrui et une source de blessures morales pour le sujet. La protection allouée ne doit donc pas être « globalisante » mais au contraire source d’individualisation approfondie.
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