La mesure de protection est souvent la porte ouverte à la stigmatisation, la forme déguisée d’un pouvoir sur autrui et une source de blessures morales pour le sujet. La protection allouée ne doit donc pas être « globalisante » mais au contraire source d’individualisation approfondie.

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Le degré de vulnérabilité d’une personne démente ne préjuge pas de la complexité de la question de sa protection. Il n’existe en effet pas de véritable relation de protection sans acceptation de l’ambivalence, c’est-à-dire la part d’agressivité dans l’amour.

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L’association France Alzheimer Vaucluse propose aux personnes concernées par la maladie d’Alzheimer un Séminaire où aidants et aidés peuvent entendre ce qui vient de l’autre. Ensemble, ils trouvent ainsi le courage de se positionner, de se révolter et d’affronter les tabous.

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Réaliste, pragmatique, basée sur ce qui a du sens pour la personne souffrant de maladie d’Alzheimer et son aidant, la méthode Cotid est une intervention d’ergothérapie qui favorise l’adaptation face aux changements liés à la maladie.
Illustration clinique.

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Insidieusement, la maladie d’Alzheimer et ses conséquences grignotent la relation conjugale de Paul et Lise, qui évolue en relation d’aide. Une thérapie de couple systémique va diminuer les comportements d’agressivité de Paul et réduire l’épuisement de Lise.

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Mme Grimm, qui souffre d’une atteinte neuro-cognitive sévère, vit à domicile, avec le soutien de ses deux fils qui tentent de faire face à des angoisses de mort et d’anéantissement. Une guidance familiale parvient progressivement à engager un processus de narration et de subjectivation de leur expérience de la maladie.

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Manifestations habituelles dans le cours évolutif des maladies neurodégénératives, les symptômes neuropsychiatriques altèrent fortement la qualité de vie des patients, contribuent à accélérer la détérioration cognitive, et augmentent le risque d’orientation prématurée en institution. Leur intensité est corrélée à l’épuisement physique et psychologique des aidants.

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