Sécurité financière, droit aux congés, accès facilité aux hôtels hospitaliers… La proposition de loi pour mieux accompagner les parents d’enfants atteints d’une maladie grave ou d’un handicap est définitivement adoptée, deux ans après son premier examen par le Parlement. Elle a été publiée au Journal officiel le 14 juin 2026. Objectif : sécuriser le parcours professionnel de ces parents tout en leur donnant plus de temps et de flexibilité pour s’occuper de leur enfant.
Entre 1,5 et 4 millions d’enfants en France vivent avec une maladie chronique, dont environ 2 500 nouveaux cas de cancers pédiatriques chaque année, et quelque 560 000 enfants en situation de handicap. La loi n° 2026-492 du 12 juin 2026 vise à améliorer la protection et l’accompagnement de leurs parents à travers plusieurs points :
• Remboursement de crédits, déblocage d’épargne, impôts
• Protection dans l’emploi et droits à congé
• Droit au logement, hébergement en hôtel hospitalier
• Simplification des démarches administrative
• Reste à charge réduit pour les frais médicaux
La loi comprend tout d’abord des mesures pour sécuriser financièrement les familles dont l’enfant tombe gravement malade. Dans ces situations, souvent, les revenus des familles baissent tandis que leurs dépenses s’accentuent. Les parents bénéficiaires de l’allocation journalière de présence parentale (AJPP) pourront désormais obtenir du juge la suspension du remboursement de leurs crédits à la consommation ou immobiliers.
La loi renforce également les droits des salariés, parents d’enfants gravement malades. Ils ne pourront pas être licenciés dans les 10 semaines suivant leur retour de congé pour présence parentale. Par ailleurs, les parents d’un enfant dont l’état de santé rend indispensable une présence soutenue et des soins contraignants auront droit à un aménagement d’horaires individualisés. Ce dispositif, prévu par l’article L3121-49 du code du travail, bénéficie déjà aux aidants de personnes handicapées. La durée du congé rémunéré pour l’annonce d’un handicap, d’un cancer ou d’une pathologie chronique chez un enfant est par ailleurs portée à 10 jours ouvrables (contre 5 jours aujourd’hui).
Accès facilité aux hôtels hospitaliers
Le droit au logement est également étendu aux familles éprouvant des difficultés particulières en raison de l’état de santé d’un enfant à charge malade ou handicapé ou victime d’un très grave accident. (…) L’accès au dispositif d’hébergement temporaire non médicalisé (ou hôtels hospitaliers) est élargi aux parents d’enfants gravement malades, hospitalisés loin du domicile familial. Les établissements de santé pourront mettre en place ce type d’hébergement, qu’ils pourront déléguer à un tiers par convention, pour la durée de l’hospitalisation. Les frais correspondants pourront être pris en charge par l’assurance maladie obligatoire, avec un ticket modérateur qui pourra lui-même être couvert par les complémentaires santé.
Simplification des démarches administratives
Pour les parents d’enfants malades ou handicapés, les démarches administratives représentent très souvent un casse-tête. La loi prévoit donc une expérimentation d’un an dans 10 départements pour accélérer les délais de traitement des demandes d’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH). Dans ces 10 départements, les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) devront identifier, dès leur dépôt, les dossiers des enfants nécessitant une prise en charge urgente et les traiter en priorité. Pour faciliter le stationnement près des établissements de soins des familles d’enfants malades, handicapés ou victimes d’un accident, le président du conseil départemental pourra délivrer directement la carte mobilité inclusion « stationnement », en l’absence de réponse de la MDPH dans les 2 mois.
Pour alléger les dépenses des familles (dont le reste à charge mensuel est estimé entre 150 et 600 euros), plusieurs mesures de remboursement entrent en vigueur. Désormais, le plafond des 12 séances annuelles du dispositif Mon Soutien psy est supprimé pour les enfants en Affection de Longue Durée (ALD), à condition que ces séances s’intègrent dans un protocole de soins. De plus, la prise en charge par l’Assurance Maladie est élargie aux consultations de ville des ergothérapeutes, psychomotriciens et diététiciens conventionnés, ainsi qu’aux bilans neuropsychologiques, jusqu’alors remboursés uniquement en établissement de santé.
Loi n° 2026-492 du 12 juin 2026 visant à améliorer la protection et l’accompagnement des parents d’enfants atteints d’un cancer, d’une maladie grave ou d’un handicap.
