CGOS ACCESSIBILITE JUILLET 2020

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Les attentes fortes des citoyens pour une e-santé inclusive et collaborative

Aller à la rencontre des citoyens, enrichir le débat en s’appuyant sur l’expérience usager, apprécier leurs attentes et leurs craintes « numériques », tester de nouveaux usages… telles étaient les ambitions des Ateliers Citoyens du numérique en Santé initiés par le Ministère des Solidarités, qui se sont tenus en 2019-2020. Le rapport est disponible en ligne. 

5 grandes thématiques émergent :

– La question de l’inclusion : le numérique ne doit pas laisser de côté les populations qui en sont le plus éloignées, en situation de handicap ou les plus vulnérables. Ces enjeux sont perçus en miroir chez les patients et chez les médecins.
– L’opportunité de décloisonner le système de santé, le rendre plus fluide, permettant une meilleure collaboration entre les différents personnels, en s’appuyant sur les réseaux humains et professionnels existants.
– L’usage des données de santé, dont l’usager ne doit pas être dépossédé pour qu’elle puisse renforcer son rôle dans son parcours de soin. La notion de données de santé est complexe. Elle suscite à la fois un fort sentiment d’appropriation (« mes données »), d’inquiétude sur leur (més)usage et d’intérêt comme brique centrale à l’organisation fluide des soins.
– La possibilité de renouer avec une médecine débarrassée de ses lourdeurs administratives, centrée sur la relation avec le patient. Le numérique ne doit pas devenir synonyme de déshumanisation.
– L’opportunité de plus de simplicité, d’accessibilité aux informations clefs pour le patient qui passe nécessairement par des services conçus avec eux.

Pour les citoyens consultés, la e-santé doit se définir comme inclusive, collaborative, favorisant l’autonomie du patient, humaine et accessible. Ils pointent également que ’État doit jouer le rôle de gage de confiance dans le déploiement d’une e-santé éthique et régulée. Par ailleurs, le contexte de l’épidémie de la Covid-19 et son impact devront aussi être mesurés sur ces axes autour des nouvelles pratiques qu’elle a contribué à répandre (téléconsultation) et des débats qu’elle a suscités (tracing).

Les ateliers citoyens du numérique en santé, Dessionons ensemble la santé de demain, rapport phases 1, disponible sur le site de la délégation du numériue en santé, Ministère des Solidarités et de la Santé.


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Les attentes fortes des citoyens sur le numérique en santé

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