22/09/2021

Jusqu’au bout, l’appartenance à l’humanité

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Reexpliquer, rassurer, recommencer… Comment composer avec la répétition à laquelle sont condamnés les résidents souffrant de la maladie d’Alzheimer et les soignants ? Claire Lormeau, psychologue en Ehpad, intervient ce jour-là auprès d’Anna, dont l’état s’est rapidement dégradé.

Chez Anna, le temps s’est arrêté : il est toujours 3 heures moins le quart. Ce n’est pas qu’elle nous ait quittés, non, elle réside toujours à l’unité protégée Alzheimer de l’Ehpad. C’est juste que depuis plusieurs mois, personne ne s’est donné la peine de changer la pile de la pendule dans sa chambre. De mon côté, j’y pense et puis j’oublie. Anna vit donc hors du temps.

« A moi aussi, elle me parle de moi »

J’ai rencontré cette résidente en 2020 (1). Sa fille Catherine, qui lui rendait visite régulièrement avant la crise sanitaire, ne vient désormais que de temps à autre l’après-midi. De toute façon, cela fait un moment qu’Anna ne la reconnaît plus, alors, à quoi bon ? Lors d’un échange téléphonique, même si Catherine me dit en avoir fait le deuil, je comprends sa difficulté à accepter que sa mère ne la reconnaisse plus. J’essaye de lui mettre un peu de baume au cœur, en lui disant qu’Anna me parle d’elle, à sa manière. Sa réponse résume tout : « À moi aussi, elle me parle de moi… ». Comment persister dans ses visites, comment entrer en relation avec sa mère, quand celle-ci vous parle de vous à la troisième personne ? Finalement, c’est un peu comme si on s’abandonnait mutuellement… Le psychologue Lefevre des Noettes nous rappelle la nécessité du lien : « Signifier jusqu’au bout : le dément a encore besoin de nous, car tout est signifiance, quand la parole n’est plus : les silences, les pauses respiratoires, les regards, les mains qui s’accrochent, se tendent ou s’abandonnent, le visage, ce visage qui est une plainte, un commandement, un appel au prendre soin et sur lequel il est inscrit “tu ne tueras point”. Les malades d’Alzheimer ont besoin de la même prise en charge que toute personne en fin de vie. Jusqu’au bout, ils viennent nous dire leur appartenance à l’humanité. Encore faut-il qu’une autre humanité soit là pour l’entendre. » (2)

Je triche avec des biscuits…

Depuis l’année dernière, et en dépit de nos sollicitations, l’état d’Anna se dégrade. L’évolution de sa maladie y est forcément pour quelque chose, mais comment ne pas penser aux effets de la crise sanitaire ? Anna est moins active qu’avant, et reste souvent alitée. De discussions enflammées avec son reflet dans le miroir de la salle de bain, elle est passée à une forme de passivité. Quand j’arrive le matin, elle est souvent fermée et, de plus en plus souvent, allongée sur lit. D’ailleurs, elle ne le quitte plus forcément pour manger. Avec moi, plus de petit-déjeuners à sa table, je dois redresser le lit pour la mettre en position assise, puisqu’elle semble ne plus arriver à tenir seule : sitôt relevée, elle se laisse retomber sur le matelas. Mais je sais que ce temps est précieux.

« Le temps du repas prend un sens particulier pour les personnes âgées en EHPAD. Outre la fonction biologique de nutrition, le repas a une fonction sociale : de maintien du lien social, de l’inscription du sujet dans la vie sociale et de partage avec l’autre. Il rythme les journées et offre, dans ce mouvement de ritualisation de la vie institutionnelle, un temps privilégié qui permet de réinscrire la personne âgée dans une temporalité psychique. Entre ce moment de convivialité et de plaisir éprouvé à manger, au-delà de la fonction biologique de nutrition et de stimulation des sens (olfactif, gustatif, visuel…), il offre un espace de remémoration, de reviviscence, d’un plaisir oral qui prend sa source dans la prime enfance. » (3)

Je lui propose des choses qu’elle aime, du sucré comme à chaque fois. Désormais, son apraxie ayant augmenté, je dois de plus en plus régulièrement l’alimenter, cuillère par cuillère. Elle a parfois un sursaut de conscience, me prend la cuillère et le pot des mains, et le termine seule. Pour les biscuits, le plus souvent, je « triche »… Comme elle ne s’en saisit pas, je les lui mets entre les doigts. En général, elle les manipule, et, quelques instants plus tard, les mange, comme par action réflexe.

« Les troubles cognitifs et les troubles fonctionnels sont autant d’entraves qui font perdre l’attrait pour la nourriture, le désir de se nourrir, l’autonomie et vont entraîner le sujet sur le chemin chaotique de la dépendance à un tiers. » (3)

Son aphasie a, elle aussi, augmenté. Parfois, je saisis des bribes, parfois non. Heureusement, j’ai beaucoup de chance : la plupart du temps, Anna reste contente de me voir.…

« Tu m’aimes ? »

Ce matin, Anna déambule au bras d’une agente. « Regardez Anna, Claire est là ! ». Elle me passe le relais : Anna me prend une main, dans l’autre, je récupère de la part de l’agente une tartine de brioche confiture toute écrasée qu’Anna avait commencée à manger. Nous déambulons de longues minutes, elle ne parle pas, ou presque. Elle s’arrête brièvement devant les portes vitrées.

J’arrive enfin à la faire s’asseoir sur son lit. Elle s’allonge. Anna me paraît très angoissée. « Bien sûr, ce n’est pas si simple, écrit Sensfelder. L’angoisse de mort est massive, invasive, envahissante, elle détruit tout sans laisser de répit au sujet. Il souffre et, peu à peu, l’angoisse devient diffuse, le sujet âgé ne vivant et ne voyant qu’à travers elle. » (4) Je lui passe la main sur le bras, un contact doux mais appuyé, pour l’apaiser, marquer ma présence. Je passe sur l’avant-bras, la main, elle saisit la mienne, me regarde intensément, me dit « Oui ! », ferme les yeux, et repose sa tête sur le lit. Elle me serre la main, je lui réponds en continuant à respirer à son rythme, en cherchant à insister sur l’expiration et ralentir pour la ramener avec moi, dans quelque chose de plus paisible…

À plusieurs reprises, Anna lève la tête, plonge ses yeux dans les miens :
– « Tu m’aimes ? » me demande-t-elle.

En mon for intérieur, je me demande « Mais, à qui parle-t-elle ? Que répondre… »
« Je vous aime très fort Anna, je suis là.
Merci… merci. »

Puis, plus tard :
« Je vais mourir.
Je suis là Anna, je reste là. Vous êtes en sécurité. »

Nouveau regard intense : « Merci… merci. » Puis : « Je vais le dire à mon mari. »

Cela recommence plusieurs fois… S’écoulent encore de longues minutes, rythmées par sa respiration qui s’apaise, ses regards intenses, accompagnés d’un « Oui ! » ou d’un « Merci ! » qui sortent comme des soupirs. Je continue de lui serrer la main, lui passer la main sur le bras, les cheveux. Plusieurs fois, elle se relève dans le lit et fais le geste de me prendre dans ses bras…

J’essaye de sonder son regard, qui se perd régulièrement dans le vide. Parfois, nous nous captons, et je retrouve Anna, qui est là, avec moi, et me regarde avec intensité.

Enfin, Anna est apaisée. Elle me sourit à plusieurs reprises, avec la même intensité qu’elle a déjà mis dans ses regards. Comme je la vois enfin un peu tranquille, je lui propose de manger un peu. Elle termine sa tartine de brioche toute chiffonnée, accepte de prendre deux gorgées de grenadine, avec un traitement qu’elle reçoit pour ses états d’agitation et d’agressivité. Puis, fatiguée, elle se referme. Je repars, dans l’idée de lui rapporter encore à manger un peu plus tard. Lors de mon second passage, elle accepte de manger un peu, puis se referme de nouveau.

Recommencer, soigner, apaiser

Voilà. Il y a des matins qui ne sont pas faciles. Je sors lessivée de l’unité protégée, avec, encore plus qu’à chaque fois, une pensée pour mes collègues qui y travaillent pendant 7 à 8h, avec humanité, bienveillance, patience et calme.

Tous les jours, à chaque instant, recommencer, soigner, apaiser.

Plus tard dans la journée, lors de notre réunion hebdomadaire, nous cherchons à comprendre : les volets n’avaient pas été ouverts, est-ce un réveil dans le noir qui a généré des angoisses de mort ? Nous ne pouvons que faire des hypothèses.

Le surlendemain, Anna m’accueille avec le sourire, mange en quasi autonomie et avec appétit. Tout va bien.

Et moi, je fais quoi ? Je suis psychologue, aide-soignante, agente d’hébergement, « proche » ? Tout cela, un peu de chaque ? Je sais que le cadre est en moi, dans la distance que je conserve vis-à-vis d’Anna, mais les questions doivent rester posées. Toujours observer ce qui se passe et contenir en soi, pour contenir l’autre. Travailler en EHPAD, c’est accepter des accompagnements qui ne sont pas ordinaires…

Claire Lormeau, psychologue

1– Lire « A quoi bon vivre comme ça ?» : www.santementale.fr/2020/10/anna/
2– Lefevre des Noettes, V. (2013). Signifier jusqu’au bout : le dément a encore besoin de nous. Gérontologie et société, 36(144), 83-95. https://doi.org/10.3917/gs.144.0083

3– Pouyet, V., Giboreau, A., Cuvelier, G. & Benattar, L. (2013). Perception, préférences et consommation alimentaires chez les personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer. Cliniques, 6, 217-232. https://doi.org/10.3917/clini.006.0216
4– Sensfelder, B. (2008). De la gérontopsychologie à la thanatopsychologie: Un point de vue sur le vieillissement psychopathologique. Le Journal des psychologues, 256, 37-39. https://doi.org/10.3917/jdp.256.0037

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