Le niveau d’information des usagers de la santé progresse

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Le collectif interassociatif sur la santé (Ciss) publie le baromètre 2014 sur les droits des malades.

– Le niveau d’information ressenti par les usagers progresse dans toutes les situations concernant leur santé, mais c’est toujours sur les aspects pratiques de la démarche de soins que l’information passe le moins bien : les modalités d’accès à son dossier médical ainsi que les recours et les démarches en cas de problème grave lié aux soins sont les points sur lesquels les usagers se déclarent toujours le moins bien informés (respectivement 30% et 27% d’entre eux disent être mal informés en la matière). C’est donc quand il s’agit de se pencher sur l’information pratique, utilisable par les usagers dans leur recours au système de santé, et non plus sur le sentiment théorique d’information, qu’on voit les carences informationnelles subsister.

– Si la perception d’Internet progresse parmi l’ensemble des usagers comme outil d’information en matière de santé, la confiance vis-à-vis des services de santé en ligne reste faible en particulier chez les personnes les plus concernées par la maladie : ces services n’inspirent confiance qu’à 25% des usagers, et même à seulement 15% des personnes se déclarant en affection longue durée (ALD).

– Les droits des malades liés à la fin de vie sont parmi les plus méconnus, et nombre de droits élémentaires encore ressentis comme mal appliqués. Si la notoriété des droits qui s’appliquent aux personnes malades et aux usagers du système de santé apparaît en progression pour l’ensemble de ceux suivis par notre baromètre, ceux qui restent les plus mal connus sont en lien avec les situations de fin de vie. L’actualité médiatique a récemment rappelé les difficultés dans la mise en œuvre des droits sur la fin de vie, visiblement sans permettre aux usagers de prendre pleinement conscience de ces droits :

– 17% des personnes ne savent pas qu’elles peuvent refuser ou interrompre un traitement, 29% pensent que ce droit est mal appliqué ;

– 20% des personnes ne savent pas qu’elles peuvent rédiger des directives anticipées pour leur fin de vie, et 35% pensent que ce droit est mal appliqué.

– De même, en ce qui concerne la possibilité d’exercer un recours pour une indemnisation en cas de problème grave lié aux soins, 22% ne connaissent toujours pas cette possibilité et 33% pensent qu’elle est mal appliquée.

l’accès au dossier médical ou l’information sur le coût des soins, même s’ils progressent, restent ressentis comme mal appliqués par plus d’1/3 des usagers (respectivement 34% et 35%).

– AERAS : recul des déclarations de refus d’assurance en raison de l’état de santé, auquel plus d’une personne sur dix – et près du quart des personnes en ALD – dit encore avoir été confrontée.

– Refus de soins et dessous de table : des cas plus fréquents chez les personnes en ALD : 4% des usagers disent avoir été victimes de discrimination de la part d’un professionnel ou d’un établissement de santé qui leur a refusé l’accès aux soins. Cette proportion monte à 9% pour les personnes en ALD (près de 1 sur 10), et même à 12% chez les ouvriers. 5% des usagers disent avoir été confrontés à une demande de « dessous de table » de la part d’un professionnel de santé, au cours des trois dernières années.

– Légitimité confirmée des associations pour représenter et défendre les intérêts des malades et usagers. Les associations restent en tête des organisations reconnues comme les plus légitimes par les usagers pour les représenter et les défendre : ils sont 60% à leur accorder cette légitimité (+ 8 points par rapport à 2013).

 CISS – www.leciss.org