Alzheimer : agir contre les dépendances

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Une étude met en évidence que, pour le grand public, la lutte contre la maladie revient à mener un combat pour la dignité humaine.

Dresser un bilan des différentes dépendances engendrées par la maladie d’Alzheimer afin de mieux agir, tel est le premier objectif de la recherche commandée par l’Espace national réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (Erema). Ce travail, réalisé à partir de questionnaires sur Internet, permet d’identifier ces dépendances, de comprendre et de hiérarchiser les attentes et les besoins qui en découlent, pour les malades et leurs proches. Trois thématiques ont été explorées avec les personnes interrogées : les représentations sociales, le vécu de la maladie et les attentes du public pour la prise en charge de ces dépendances.
Plus qu’une pathologie, la maladie, « encore taboue et qui fait peur », apparaît comme un enjeu de société prioritaire pour 89 % des personnes interrogées. 97 % estiment que cette maladie cumule et porte à leur extrême quatre formes de dépendances : corporelle, motrice, économique et relationnelle. C’est donc tout le modèle social qui est interrogé car la maladie d’Alzheimer remet en cause notre rapport à la dignité de la personne. En l’absence de traitement, le grand public considère que c’est la société dans ses différentes composantes qui doit se mobiliser pour préserver et réhabiliter la dignité. Cette enquête qui permet de mieux comprendre la maladie, le vécu des malades et de leurs proches, estime qu’une concertation responsable de tous les acteurs s’impose pour mieux agir.
Sur ce sujet, signalons également que la Charte Alzheimer, éthique et société, proposée dans une première version en 2007 par le groupe de réflexion Éthique et société, vieillesse et vulnérabilité et l’espace éthique AP-HP a été actualisée. Cette version 2011 constitue un texte de référence sur les grands principes et un document pratique indispensable sur le terrain du soin, en institution ou au domicile.

Le Rapport de synthèse Alzheimer et dépendances, étude HCK/Erema, et la Charte Alzheimer éthique et société sont disponibles sur le site http://www.espace-ethique-alzheimer.org