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Il est nécessaire d’adapter la prise en charge à domicile des démences dégénératives telles que la maladie d’Alzheimer en prenant la mesure de l’aide informelle dont elles bénéficient. Une réponse plus adéquate des attentes et des besoins de l’entourage, ainsi que le développement d’espaces de répit s’avèrent nécessaires si l’on souhaite maintenir sur le long terme la qualité de la prise en charge de ces patients.

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L’implication des familles dans l’accompagnement quotidien d’un proche frappé par la maladie d’Alzheimer ou par une maladie apparentée est majeure : 80 % des malades vivent à domicile avec un membre de leur famille. Cette dernière, face au découragement et à l’épuisement, trouve des ressources auprès du réseau associatif.

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L’effet traumatique de la démence se définit par la difficulté ou l’impossibilité pour la famille de l’inscrire dans son histoire, se trouvant prise entre l’actualité de la maladie, les traumatismes passés qu’elle réactive et la pensée de la mort à venir du parent.

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Dans une société marquée par des critères d’efficacité et de rentabilité, on peut s’interroger sur l’utilité d’une présence auprès des personnes démentes : à quoi servirait un soin centré sur le maintien de la relation quand celle-ci ne correspond plus aux caractéristiques de la communication interindividuelle?

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L’architecture et le design des unités d’accueil pour patients désorientés ont une influence essentielle sur le comportement et la qualité de vie des malades, mais aussi de tous ceux qui les accompagnent. L’environnement doit donc être facilement « négociable », compréhensible pour les patients et ce, quel que soit le stade de la maladie.

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La maladie d’Alzheimer et les syndromes apparentés sont devenus un vrai problème de société : problème de Santé publique de par leur nombre, problème éthique de par la manière dont les personnes atteintes restent ou non présentes dans la communauté en tant qu’êtres humains à part entière, problème juridique de par les mesures de protection qui leur sont ou non appliquées.

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En pratique clinique, l’imagerie cérébrale est devenue un complément indispensable au diagnostic clinique dans les pathologies démentielles et autres troubles neuropsychiatriques. De nombreuses recherches sont en cours afin de permettre une observation directe des modifications anatomopathologiques entraînées par la maladie et l’action des traitements sur ces composantes.

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Quel que soit le lieu où l’on accueille la personne atteinte d’Alzheimer, il n’est qu’un objectif : maintenir les acquis par une ambiance institutionnelle qui favorise la vie et les stimulations de tous ordres : des soins les plus ordinaires aux ateliers de mobilisation les plus complexes. À partir d’un récit clinique, voici quelques repères pour une démarche de soins individualisée.

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L’observance ou l’écart entre le projet du médecin et le désir du patient est une question de fond. S’interroger sur l’observance c’est, au-delà des définitions, réfléchir aux tenants et aux aboutissants d’une situation centrale et complexe de la médecine.

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Peut-on parler de la santé et de la maladie en d’autres termes que ceux employés par la médecine ? Dans les années 1960, partant de travaux d’anthropologues sur les représentations de la maladie dans les sociétés traditionnelles, la sociologue Claudine Herzlich a donné la parole aux malades. Il en est ressorti trois conceptions différentes de la maladie, dont deux d’entre elles restent très actuelles.

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