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Une mallette d'information pour les enfants en cancérologie pédiatrique

Que dire aux enfants qui souffrent d'un cancer ? Quels sont les besoins des enfants et de leurs parents en matière de documentation ? La Société française de lutte contre les cancers et leucémies de l'enfant et de l'adolescent (SFCE) et l'association Sparadrap ont élaboré une mallette d'information, puis l'ont testée au cours d'une étude. Les résultats montrent que l'outil a été apprécié et mettent en évidence des évolutions possibles.

 Cela a consisté à concevoir des mallettes (oncologie et hématologie) comprenant 14 documents de cinq éditeurs différents sur la maladie, les soins, les examens et les émotions. La mallette a été remise aux familles de tous les enfants nouvellement diagnostiqués dans trois centres de cancérologie pédiatrique (Lille, Lyon et Paris) pendant trois mois.

Bien communiquer avec les enfants et les parents en pédiatrie et entre professionnels au sein d'une équipe soignante est un enjeu majeur pour construire une relation de soin de qualité. Cela suppose de bien informer et réciproquement. L'information est un enjeu à la fois éthique et moral, mais également médical. Les parents confrontés soudainement à la maladie peuvent rencontrer des diffucltés à identifier les informations pertinentes mais les équipes soignantes peuvent les accompagner dans l'identification des documents d'information qui leur seront les plus utiles.

Peu de données existent pour savoir si les documents d'information répondent aux beosins des enfants et de leurs parents et sur la manière de les remettre aux familles. De nombreuses questions se posent : Quels sont les besoins des enfants et des parents en matière de documentation ? A quel(s) moment(s) est-il opportun d'en donner et sous quelles formes ? Comment perçoivent-ils les documents remis (compréhension, quantité d'informations) ? Comment s'adapter à l'âge de l'enfant ? Comment garantir une qualité d'information pour tous ?

Pour répondre à ces questions, cette étude a été menée.

Synthèse des résultats

Plus d'informations sur www.sparadrap.org

 


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