La Fédération française des Dys et la société Poppins, dévoilent les résultats d’une consultation* réalisée par OpinionWay et consacrée au parcours de vie des Dys. Accès aux professionnels de santé, délais d’attente, coût de la prise en charge, les difficultés s’ajoutent au fort impact sur l’organisation et la vie professionnelle de toute la famille. Cependant, la prise de conscience progresse, et les enfants dys peuvent désormais bénéficier de dispositifs numériques pris en charge par l’Assurance maladie.
Une prise en charge des troubles dys lente et semée d’obstacles
Si le diagnostic tend à être posé plus tôt qu’auparavant, en moyenne à 7 ans, le parcours de soins des personnes Dys demeure complexe. Ainsi, 94% des parents interrogés déclarent avoir rencontré au moins un obstacle dans l’accès aux soins de leur enfant, parmi lesquels le manque de places chez les professionnels (73%) ; la longueur des délais annoncés (51%) et le manque d’information (43%). Les délais restent un enjeu particulièrement important.
Parmi les parents dont l’enfant est actuellement pris en charge ou l’a été, 38% déclarent avoir attendu au moins un an entre la première demande de rendez-vous et le début de la prise en charge. Aujourd’hui encore, 24% des parents interrogés se déclarent sans solution de prise en charge. « L’accès au parcours de santé est une problématique majeure et il y a encore une méconnaissance des familles sur les aides qui leur sont proposées. 1 parent sur 2 ne connaît pas les Plateformes de Coordination et d’Orientation qui peuvent être une véritable ressource dans le parcours de soin pour lutter contre l’errance thérapeutique qui constitue une véritable perte de chance », déclare Nathalie Groh, présidente de la Fédération française des Dys.
Ces difficultés d’accès aux professionnels de santé engendre un épuisement chez les parents : 94% d’entre eux parlent d’un « parcours du combattant », et 90% se sentent épuisés par la situation. Le manque de soutien est évoqué par une large majorité des parents, qui se sentent souvent seuls (88%) à défendre sans cesse leur enfant (88%).
Un coût financier et professionnel qui pèse sur toute la famille
Alors que la prise en charge peut s’avérer longue, le poids financier pèse également. Près d’un parent sur deux d’enfants dys (44%), a déjà renoncé à un soin ou à un bilan pour leur enfant faute de disposer des ressources financières nécessaires, dont 26% qui ont abandonné à plusieurs reprises.
Cette charge financière s’inscrit dans la durée, puisque 22% des parents déclarent un reste à charge annuel d’au moins
1 000 euros, après remboursements et aides éventuelles. Mais le coût de la prise en charge ne se mesure pas uniquement au plan financier. 61% des parents ou aidants ont dû adapter leur temps de travail pour permettre à leur enfant de bénéficier d’une prise en charge adaptée (recours au télétravail, passage à temps partiel, interruption d’activité ou encore changement de poste).
Des conséquences lourdes sur le quotidien des enfants
Si les parents se résolvent à autant de sacrifices, c’est en raison des conséquences particulièrement lourdes que les troubles “Dys” font peser sur la vie quotidienne de leur enfant. La quasi-totalité des parents rapporte que leur enfant est fatigué par les efforts demandés à l’école (94%, dont 64% très souvent). Les devoirs constituent un moment de conflit régulier (84%) et trois quarts des enfants en viennent à se dévaloriser en s’estimant nuls ou incapables (75%).
Au-delà des résultats scolaires, les troubles “Dys” exposent les enfants à des réactions blessantes de leurs camarades : un tiers des parents explique même que leur enfant se plaint souvent (31% au total dont 11% très souvent) de moqueries à cause de ces troubles. La situation est encore plus grave pour les enfants pas encore pris en charge, dont 39% des parents font état de moqueries.
Pour alléger les difficultés des personnes atteintes de troubles “Dys” et de leurs proches, les adultes “Dys” et les parents d’enfants “Dys” identifient deux mesures prioritaires :
– le remboursement des prises en charge qui ne le sont pas encore, cité par 51% des parents et 42% des adultes dys ;
– une formation systématique aux troubles dys pour les enseignants, citée par 51% des parents et 36% des adultes.
Des difficultés qui se prolongent à l’âge adulte
Les conséquences d’une prise en charge insuffisante ou tardive peuvent se prolonger bien au-delà de la scolarité. Parmi les adultes “Dys” interrogés concernés par ces difficultés, 91 % déclarent au moins une conséquence sur leur parcours scolaire. Ils sont notamment 45 % à estimer avoir atteint un niveau d’études inférieur à leurs capacités réelles, 37 % à avoir redoublé et 24 % à avoir abandonné leurs études.
Ces répercussions se retrouvent également dans la vie professionnelle. 85 % déclarent au moins une conséquence sur leur parcours professionnel : 42 % évoquent des difficultés à s’adapter à leur poste, 41 % des difficultés relationnelles avec leurs collègues et leur hiérarchie et 34 % le fait d’occuper des emplois en dessous de leurs compétences. « Quand plus d’un enfant dys sur trois a attendu au moins un an avant le début de sa prise en charge et qu’il est établi que les interventions sont significativement plus efficaces lorsqu’elles sont précoces, l’accès aux soins doit devenir une priorité nationale. Si le remboursement de Poppins par l’Assurance maladie est en ce sens une avancée, les deux volontarismes doivent aller de pair : financer davantage de professionnels de santé et soutenir l’émergence des dispositifs médicaux validés qui prolongent leurs prises en charge. », déclare François Vonthron, CEO et cofondateur de Poppins.
*Le « Baromètre FFDys x Poppins » réalisé par OpinionWay a été réalisé auprès de 3 534 parents d’enfants atteints d’un trouble dys, ainsi que 332 adultes atteints d’un trouble dys. La consultation, ouverte du 14 septembre au 1er octobre 2026, a été effectuée par questionnaire auto-administré en ligne sur système CAWI (Computer Assisted Web Interview).
• Communiqué de presse de la Fédération française des Dys, 8 octobre 2026 : “Dys” : un « parcours du combattant » pour les familles, de l’accès aux soins à leur financement ».
• Enquête Opinionway – Baromètre Poppins x FFDys – Le parcours de vie des personnes Dys, octobre 2026
