Premier programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) disponible pour les jeunes de 16 à 30 ans ayant un premier épisode psychotique (PEP) et leurs parents, I-Care/You-Care montre des résultats prometteurs, selon un poster présenté au Congrès de l’Encéphale en janvier 2022. Cet outil est proposé par le Centre d’évaluation pour les jeunes adultes et adolescents (C’JAAD)(1) GHU Paris psychiatrie et neurosciences.
La survenue d’un PEP constitue une véritable rupture dans le parcours des personnes touchées, tant sur le plan affectif, social que familial. Il impacte également fortement l’insertion scolaire/professionnelle et s’accompagne régulièrement de prise de risques : conduites dangereuses, consommations de toxiques, tentatives de suicide. Cette rupture entraine souvent un handicap psychique et social durable, et dans un peu plus d’un cas sur deux, les troubles évolueront vers une schizophrénie. L’intérêt d’un diagnostic et d’une prise en charge précoce, dès le PEP n’est aujourd’hui plus débattu, du fait de son impact positif sur le pronostic. Les traitements antipsychotiques sont efficaces sur les symptômes psychotiques positifs, or l’impact social, psychique et scolaire est massivement lié aux symptômes cognitifs et négatifs de la psychose. Cela montre l’importance fondamentale d’adjoindre à cette chimiothérapie des interventions thérapeutiques complémentaires.
L’enjeu principal de l’intervention précoce est d’instituer rapidement des soins intégrés et adaptés au stade évolutif de la maladie et à l’âge, en veillant à les adapter au mieux dans leur trajectoire de vie et à limiter la stigmatisation. Dans le cadre d’un PEP, l’initiation d’un traitement adapté à l’âge et le suivi clinique doit être le plus précoce possible. Le traitement doit s’accompagner de psychoéducation, de thérapies cognitivo-comportementales (TCC) auprès des jeunes et des familles afin d’améliorer la compréhension des troubles et l’engagement de tous dans le projet de rétablissement.
Destiné aux jeunes patients ayant présenté un PEP et à leur famille, le programme I-Care/You-Care vise à renforcer l’adhésion du jeune et de sa famille à la prise en charge médicamenteuse et psychosociale proposée.
Méthode
I-Care/You-Care est un programme construit en 12 séances hebdomadaires, qui ont lieu le soir (18-20 heures), de façon simultanée dans des groupes parallèles pour des jeunes de 16 à 30 ans ayant un PEP, selon les critères de la Comprehensive Assessment of at risk mental states (Caarms), depuis moins de 12 mois et leurs parents. Les groupes fermés comprennent 6 à 8 participants chez les jeunes et 8 à 16 chez les parents. Le programme actuel, labellisé par l’ARS d’Ile-de-France, a évolué en prenant en compte les retours des premiers participants. Co-construit avec les personnes concernées, I-Care/You-Care est également co-animé par des pairs aidants et des parents aidants.
Résultats et perspectives
A ce jour, 3 sessions de 2 groupes patients et parents ont eu lieu, une a démarré en janvier 2022. Les évaluations montrent un fort taux de participation ainsi qu’une très bonne acceptabilité avec un très bon taux de satisfaction. Des résultats prometteurs en termes d’adhésion aux soins, de conscience et de compréhension du trouble.
La situation sanitaire a modifié le format du groupe rendant l’utilisation des données recueillies moins pertinentes, difficilement analysables avec des données manquantes. L’augmentation du nombre de participants ainsi qu’une analyse plus approfondie permettront de mettre en évidence les dimensions cliniques évaluées et les critères constituant un frein à l’amélioration clinique.
1– Le C’JAAD est le Centre régional référent à l’initiative du Réseau Transition.
• ETP pour les PEP : I-Care/You-Care, D. Willard, C. Jantac, C. Bellot, C. Daban, J. Chaignaud, V. Morin, E. Chevallier, J. Dumont, MO Krebs. Poster, Congrès de l’Encéphale, 19-21 janvier 2022. Contact : Dominique Willard, psychologue, Responsable de l’Unité Accompagnement Familial et Psychoéducation, D.WILLARD@ghu-paris.fr
