La Délégation interministérielle à l’autisme publie un point d’étape sur les trois ans de la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neurodéveloppement (TND) (voir notre article) et présente les résultats de la deuxième étude d’impact réalisée auprès des usagers sur cette stratégie.
L’adoption par le Gouvernement de la stratégie nationale autisme et neuro-développement en 2018 vise à changer le quotidien des personnes autistes, DYS, présentant des déficiences intellectuelles, des troubles du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) et bien évidemment améliorer aussi la situation de leur famille.
Afin de mesurer l’adéquation de cette politique et aussi la faire évoluer pour répondre au mieux aux besoins particuliers des personnes présentant ces troubles du neuro-développement, la Délégation interministérielle
a lancé fin 2019, la première édition d’une étude d’impact auprès des personnes et familles concernées, réalisée par Ipsos, via un questionnaire en ligne.
Cette enquête a été élaborée avec des représentants des associations et des personnes concernées. Cette étude est renouvelée chaque année pour mesurer l’impact des actions menées dans la vie des familles, des aidants, des personnes et dégager des tendances. Une seconde édition de l’étude a donc été lancée en janvier 2021.
Repérage et diagnostic : des chiffres stables
– La première détection des troubles reste réalisée au sein du cercle proche de la personne, majoritairement par la famille (63 % parents d’enfants autistes précisent avoir détecté le trouble).
– 65 % des parents dont les enfants ont été diagnostiqués depuis la mise en place de la stratégie en 2018 ont bénéficié d’accompagnements avant le diagnostic ou moins de trois mois après.
– 72 % des parents d’enfants autistes indiquent leur participation effective aux tests réalisés pour établir le diagnostic de leur enfant.
Un meilleur accès aux crèches
– 35 % des parents d’enfant(s) de moins de 3 ans déclarent que leur(s) enfant(s) a une place en crèche, soit une évolution conséquente de +8 points.
– Cette mesure bénéficie notamment aux enfants autistes, avec une évolution notable de 26 % à 34 % de l’accès aux crèches mettant en évidence l’impact direct de la mise en place des mesures favorisant l’accueil des enfants en situation de handicap en crèche.
La scolarisation et les activités périscolaires : une nette progression
– De manière générale, 90 % des parents d’enfant(s) de 3 à 25 ans déclarent que ce dernier suit/suivait une scolarité, soit une évolution de +2 points.
– Également, 83 % des parents d’enfant(s) autistes de cette même tranche d’âge affirment que leur enfant est scolarisé, soit +4 points.
– Par ailleurs, 84 % des mêmes parents (+3 points) et 89 % des personnes concernées (+ 5 points) déclarent suivre une scolarisation à temps plein. Cette même scolarisation des enfants autistes augmente de +6 points, étant à 67 % contre 61 % l’année dernière.
La vie adulte
– La proportion de répondants actifs se maintient malgré le contexte de crise : 52 % (contre 53 % en 2019).
– 84 % se disent également écoutés et compris par les professionnels.
– 39 % des personnes concernées qui n’ont pas déposé leur dossier à la MDPH, justifient ce choix par une complexité administrative. Ce chiffre atteint 51 % pour les adultes autistes.
La formation des acteurs
93 % des répondants parents estiment que les professionnels tiennent davantage compte des particularités de leur(s) enfant(s), contre 89 % l’année dernière, soit + 4 points.
Le besoin de répit : une thématique à surveiller
– 78 % (durant la période Covid) et 79 % (hors période Covid) des parents déclarent avoir parfois/souvent besoin de services de répit.
– Ce besoin est encore plus fort pour les parents d’enfants autistes : à hauteur de 82 % (durant la période Covid) et 84 % (hors période Covid),
– 92 % des répondants affirment n’avoir jamais bénéficié de ces services, principalement du fait de leur méconnaissance.
La stratégie nationale « Agir pour les aidants » doit permettre de répondre à ce besoin sur l’année qui s’ouvre.
L’information
De manière générale, les répondants parents, notamment les parents d’enfants autistes, estiment être mieux informés sur le(s) trouble(s) de leur enfant (61 %, soit + 2 points) et sur les professionnels spécialistes (44 %, soit + 4 points).
