La Fondation Médéric Alzheimer publie les résultats de la 1ère étude réalisée en Europe sur 23 professions en première ligne dans la prise en charge et l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Elle recense les professions en relation directe avec les malades, détaille les apports de chacun, leurs complémentarités, les interactions et les difficultés rencontrées.
La Fondation a identifié vingt-trois métiers de première ligne, dont les fonctions sont liées d’une part au repérage et au diagnostic, à l’évaluation et à la prise en charge de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée ; d’autre part à l’accompagnement et à l’animation ; et enfin à la réhabilitation, à la rééducation et au maintien de l’autonomie physique. L’analyse fait émerger de nombreux thèmes communs à la majorité des professionnels : l’insuffisance de la formation, des conditions et un environnement de travail à améliorer, la gestion des situations au quotidien, des relations parfois difficiles avec les familles et avec les bénévoles, les collaborations avec les autres professionnels, la place de la technologie, les questionnements éthiques lorsque les professionnels sont confrontés à des dilemmes dans leur pratique. Mais la prise en charge de la maladie d’Alzheimer peut aussi être source de satisfaction pour les professionnels, dès lors qu’ils ont le sentiment d’être utiles aux personnes malades et aux familles, et soutenus par leur encadrement.
Les professionnels expliquent la carence de collaboration et de coordination par une organisation des métiers en secteurs d'activité (sanitaire, social, médico-social), qui obéissent à des logiques différentes de formation, d’objectifs et de financement, et par une méconnaissance de l’existence de certains métiers par les professions prescriptrices. Les recommandations de bonnes pratiques n’illustrent pas encore cette collaboration par des protocoles ou des procédures précises. Le non-remboursement de certaines interventions de professionnels exerçant en libéral (ergothérapeute, psychologue…) constitue un frein supplémentaire à leur sollicitation. D’une manière générale, ce que les professionnels décrient, c’est l’absence de vision ou de régulation globale et concertée des différents métiers par les pouvoirs publics.
L’originalité de cette étude, spécifique à la maladie d’Alzheimer, est de proposer une vision globale qui décloisonne les secteurs sanitaire, social et médico-social, de confronter les avis de professionnels du terrain à ceux de leurs organisations professionnelles, afin de mieux comprendre leurs difficultés.
Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne, Alain Bérard, JeanAquino, Fabrice Gzil, Laëtitia Ngatcha-Ribert, Paul-Ariel Kenigsberg – Rapport d'étude,septembre 2013, n°5.
