Une feuille de route ambitieuse pour mieux prendre en charge les maladies neuro-dégénératives

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Les maladies neuro-dégénératives (MND) sont un enjeu sociétal majeur. Elles causent pour les malades et leur entourage des bouleversements majeurs et la crise de la Covid-19 les a fragilisés tout particulièrement. C’est pourquoi le ministère des Solidarités et de la Santé a fait le choix de lancer une feuille de route maladies neuro-dégénératives 2021/2022 pour répondre aux problèmes qui restent non résolus.

Cette feuille de route, à la différence des plans qui l’ont précédée, a pour vocation de maintenir un certain nombre d’actions essentielles pour renforcer notre réponse collective aux enjeux des MND et notamment la
prise en soins et l’accompagnement des personnes malades et de leurs proches aidants. Elle est ciblée sur les mesures du PMND (Plan national maladies neuro-dégénératives) pour lesquelles l’inachèvement ou le besoin d’appropriation requièrent une poursuite des efforts. Elle permettra également de mesurer comment les stratégies et les plans cités ci-dessus prennent en compte les personnes atteintes de MND et leurs proches aidants.

La projection à dix ans est celle d’une prévalence croissante des MND, qui concerne dès aujourd’hui une large amplitude des âges, allant de l’entrée dans la vie professionnelle à l’extrême grand âge. Les personnes malades seront environ 2 240 000 en 2050 (1, 2 million aujourd’hui)

La feuille de route est le fruit d’un dialogue nourri entre les représentants du ministère des Solidarités et de la Santé (MSS) et le Collectif des associations* représentant les personnes atteintes de maladies neuro-dégénératives. Élaborée au cours des mois de novembre 2020 à mars 2021 sur la base d’une proposition de départ présentée par le ministère, elle s’est enrichie des propositions des associations pour arriver à cette version qui, sans couvrir toutes les étapes d’un parcours dont la fluidité et le renforcement en proximité restent des priorités pour le Collectif, cherche à faire avancer concrètement la prise en charge sur un ensemble de points clefs, critiques de ces parcours.

Voici les des dix axes de la feuille de route et quelques déclinaisons associées :
1- Consolidation des acquis en matière d’entrée dans les parcours : promouvoir et suivre le déploiement des formations sur le répérage et l’évaluation des troubles cognitifs en médecine générale (à partir de juin 2021) ; Construire un document de référence précisant le rôle des IPA de soins primaires dans ces débuts de parcours (deuxième semestre 2021 au premier trimestre 2022).
2- Meilleure réponse dans les situations de rupture de parcours par troubles psycho-comportementaux : consolider notamment les unités cognitivo-comportementales (UCC).
3- Parcours et réponses adaptées aux malades jeunes : maillage régional adapté (structure de référence en appui des autres structures d’accueil) ; création d’équipes mobiles pluri-disciplinaires se projetant dans les structures d’accueil pour aider à définir un projet de prise en charge adapté.
4- Meilleur accès à la Recherche
5Adaptation de la prise en charge hospitalière : réunir notamment un groupe de travail association professionnels, fédérations et associations pour construire un plan d’action opérationnel (septembre 2021).
6Adaptation du parcours du patient malade de Parkinson (notamment neuro-stimulation)
7- Valorisation des efforts français en Europe et échanges sur les bonnes pratiques : étudier notamment les possibilités de valoriser les MND, dans le cadre de la présidence française de l’UE, par la labellisation d’un événement qui serait porté par les associations (S1 2021.).
8- Prévention
9- Le médico-social : une complémentarité sera à rechercher avec les travaux en cours de la DGCS sur l’évolution des missions des EHPAD visant à assurer une fonction de ressources territoriales auprès des acteurs gérontologiques du territoire. Autre volet, après 10 ans de fonctionnement des équipes spécialisées Alzheimer (ESA), il convient de réinterroger le cahier des charges en vue de l’adapter en tenant compte de l’expérience acquise et de l’évolution du contexte. Ces unités ont en effet un rôle important à jouer pour le maintien à domicile.
10- Démocratie en santé : il est proposé de faire le point sur les pratiques de démocratie en santé dédiées plus particulièrement aux personnes atteintes de MND en s’appuyant sur les ARS et les réseaux régionaux des associations du collectif puis de diffuser /faire connaitre les bonnes pratiques. Il est également proposé de constituer un vivier de personnes malades appelées à faire connaitre leur point de vue sur les projets/sujets portés dans la feuille de route et d’organiser chaque année deux à trois réunions permettant de recueillir et faire connaitre leurs ressentis/souhaits et propositions.

Cette feuille de route sera élaborée en deux temps, une première version de transition couvrant la période 2021-2022, et une version enrichie la complètera sur 2023-2024.

*Le collectif MND est un collectif informel composé des associations et fondation parties prenantes du PMND : APF France Handicap, Fondation Médéric Alzheimer, France Alzheimer et maladies apparentéesFrance ParkinsonLigue Française contre la Sclérose en Plaques et l’UNISEP.

• Lire la feuille de route Maladies neuro-dégénératives | 2021-2022 (version courte)
• Lire la feuille de route Maladies neuro-dégénératives | 2021-2022 (version longue)