Menée sur une année, l’étude PANTERE* a analysé le rôle des instances éthiques locales en période de crise sanitaire ainsi que les interactions avec leurs interlocuteurs, pour évaluer en quoi les productions et les échanges issus des territoires pendant la première période de la crise ont contribué à la démocratie sanitaire et pourraient favoriser un nouveau mode d’action de la réflexion éthique au niveau national.
Dès mars 2020, début de la crise sanitaire au Covid19, le CCNE (comité consultatif national d’éthique) présidé par le Pr Jean-François Delfraissy a recommandé la mise en place de « cellules de soutien éthique » en appui des professionnels de santé. En cette période de tension sans précédent sur les équipes médicales, l’objectif était alors de faire converger éthique et soins en apportant des réponses aux multiples interrogations générées par cette situation inédite. A cet enjeu fort de respecter une certaine « éthique de proximité » durant la crise, se sont jointes depuis les priorités du Ségur de la santé, qui insistent sur la nécessité de remédier à la déshumanisation des soins et de redonner des pouvoirs d’initiative aux soignants. Afin d’évaluer l’apport de ces cellules de soutien éthique, la DGOS a financé l’étude PANTERE (PANdémie, TERritoires et Ethique), qui a donné lieu fin janvier à la remise d’un rapport à Katia Julienne, directrice générale de l’offre de soins, en présence de représentants du CCNE et de la conférence nationale des 15 espaces de réflexion éthique régionaux (CNERER).
Cette étude, planifiée sur une année, analyse ainsi le rôle des instances éthiques territoriales en période de crise sanitaire et leurs interactions avec les instances locales et nationales. L’objectif principal est de produire, en partenariat avec la CNERER, en lien avec la DGOS et le CCNE, des analyses et réflexions visant à évaluer en quoi les productions et les échanges issus des territoires pendant la première période de la crise ont contribué à la démocratie sanitaire et pourraient favoriser un nouveau mode d’action de la réflexion éthique au plan national.
Menée sur une année, l’étude PANTERE* a analysé le rôle des instances éthiques locales en période de crise sanitaire ainsi que les interactions avec leurs interlocuteurs, pour évaluer en quoi les productions et les échanges issus des territoires pendant la première période de la crise ont contribué à la démocratie sanitaire et pourraient favoriser un nouveau mode d’action de la réflexion éthique au niveau national. L’étude s’est axée sur 2 approches :
– interactions et modes de gouvernance de l’éthique en situation de crise ;
– analyse thématique des saisines et productions des cellules de soutien éthique : droits et besoins des usagers / proportionnalité des décisions de gestion de crise / dépistage, vaccination et outils de veille / grand âge et maintien des liens sociaux / fin de vie / décès et processus de deuil.
Les enjeux éthiques de la fin de vie ont été mis en avant dès mars 2020 dans la crise pandémique. Notamment par le CCNE qui, dans son avis du 13 mars 2020, recommande déjà «la nécessité d’une réflexion éthique nécessaire pour l’accès aux soins de tous les patients en milieu hospitalier et en ville». Par ailleurs la question des droits de visite s'est posée avec une particulière acuité. Il y a donc eu une mobilisation précoce sur les enjeux éthiques liés aux soins palliatifs et à la fin de vie.
Plusieurs thèmes de travail se dégagent de ses enseignements :
– le renforcement de la mission d’observatoire et d’expertise des ERER, notamment en les intégrant à la définition et à l’adaptation des décisions nationales dans le cadre d’une gestion de crise sanitaire ou encore la conduite de politiques publiques ;
– le développement de la formation (initiale et continue) des professionnels de santé à l’éthique associé à la structuration territoriale de réseaux éthiques en lien avec les agences régionales de santé (ARS) ;
– la possibilité de faire vivre l’éthique au sein de la démocratie sanitaire, à travers le rapprochement d’instances locale (ERER et conférences régionales santé et autonomie, entre autres), l’organisation de débats publics autour des questions de santé et une collaboration renforcée avec les élus et les associations d’usagers, de patients et de citoyens.
Les recommandations de santé publique ont mené les directions et les équipes au sein des EHPAD à prendre des décisions difficiles qui ont soulevé des interrogations majeures, qui ont généré des dilemmes entre des valeurs dont certaines ont dû être sacrifiées, des cas de consciences face aux tensions entre les volontés des uns et des autres, des souffrances éthiques des soignants confrontés à des impératifs dont ils mesuraient les effets délétères ou déshumanisants mais également la nécessité, et, d’une manière générale, un inconfort éthique profond
Dans les prochaines semaines, une « feuille de route pour le développement de l’éthique » sera proposée en précisant les rôles respectifs de chaque partie prenante : CCNE, CNERER et ERER, ministère des solidarités et de la santé.
*Etude portée par le groupe de recherche ANTICIPE (unité 1086 INSERM et CERREV, EA 3918, université Caen-Normandie) en partenariat avec Sciences Po et les ERER de Bretagne, Normandie, PACA-Corse, Bourgogne-Franche-Comté et Nouvelle Aquitaine.
• Rapport PANTERE – PANdémie TERritoires et Ethique – Synthèses et points clés , janvier 2022.
