Observance : des associations de patients se mobilisent

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Des études et débats récents fustigent la mauvaise observance des traitements prescrits pour des maladies chroniques et font valoir qu’en contrôlant les patients, voire en déremboursant les traitements de ces prétendus « mauvais patients » non-observants, des économies substantielles pourraient améliorer le solde des comptes de l’assurance-maladie. Dans ce contexte, trois associations d'usagers, le Collectif interassociatif pour la santé (Ciss), Coopération patients et [Im]-patients chroniques et associés, publient une «position commune» et annoncent la publication pour le mois de juin 2015, «au terme d'un processus participatif commun à plusieurs pathologies» des «recommandations de personnes concernées».

Selon un communiqué des trois partenaires « la non-observance est d’abord une question de santé publique. Ce qui doit nous importer, c’est la façon de permettre à un patient de s’inscrire durablement dans son parcours de santé en vue de sa guérison ou de l’optimisation de sa prise en charge, et lui permettre ainsi d’améliorer son observance. » « Dans une période de contrainte économique forte, soulignent les usagers, il peut être tentant de pénaliser les comportements de « non-observance », d’autant que les innovations du numérique permettent de surveiller les patients et de dérembourser administrativement la prise en charge financière d’un dispositif médical, comme nous l’avons vu récemment en matière d’apnée du sommeil. »

Les associations dénoncent des stratégies qui ont le double inconvénient de ne pas mettre les médecins dans le processus de décision d’arrêt d’un traitement et de son déremboursement, et de faire courir à l’e-santé le risque d’être rejetée car elle serait alors regardée comme un outil de contrôle des patients.

Avant de légiférer, les trois partenairs engagent donc un travail de réflexion et demandent aux pouvoirs publics de «documenter les enjeux de l’observance, présenter les outils dont ils disposent déjà et les résultats observés, et prendre la mesure des stratégies qu’il convient de promouvoir pour relever les défis de l’inscription des personnes dans leur parcours de soins et de santé au long cours, favorisant ainsi l’amélioration de l’observance.»

Une fois ces deux mouvements accomplis,« le mouvement de société civile et le mouvement de concertation administrative, il appartiendra alors aux décideurs publics d’opérer un choix en toute connaissance de cause ».