L’Académie de médecine défend sa vision du patient partenaire, les perspectives en termes de démocratie médicale, mais aussi les « garde-fous » nécessaires pour garantir la légitimité de ces « nouveaux » acteurs. Un travail qui fait écho à une précédente contribution de l’Ordre des médecins.
Dans un rapport adopté le 14 mai, l’Académie de médecine dresse un état des lieux du patient partenaire et formule des recommandations pour promouvoir l’implication de ces acteurs, dans un cadre légitime.
Si le concept de patient partenaire est une étape importante sur le long chemin de l’évolution sociétale en médecine, pour les Sages, « il est nécessaire de ne pas se cantonner à une vision superficielle du concept (…) mais bien de s’interroger en profondeur sur ce qu’il implique afin d’en décrire les limites, mais aussi les dérives éventuelles, ce qui est nécessaire pour pouvoir soutenir d’une manière saine son développement. »
Ce concept repose sur « la reconnaissance de l’existence d’un savoir fondé sur l’expérience de leur maladie développée par les patients ayant une pathologie chronique. » Ces patients partenaires peuvent faire profiter de ce savoir:
– les autres patients (rôle de pair-aidant),
– les étudiants en santé (rôle de patient-enseignant),
– les chercheurs (rôle de co-chercheur),
– et les instances décisionnelles (rôle des Associations de patients).
Dans ce rapport, les Sages privilégient le terme de patient partenaire, par rapport à celui de patient expert. Considéré comme « un moyen d’améliorer l’efficacité des soins en général et la relation thérapeutique en particulier », sa mise en œuvre doit faire l’objet d’un co-construction et « des garde-fous doivent être mis en place pour éviter des démarches illégitimes pouvant aboutir à des non-sens médicaux ou des dérives mercantiles, voire sectaires. »
Pour éviter ces dérives, les patients partenaires doivent bénéficier de formation, actuellement délivrée dans plusieurs universités et/ou par des Associations de patients elles-mêmes. Ils sont tenus de faire preuve de responsabilité dans leurs actes et paroles. Les rapporteurs suggèrent qu’une « charte » devrait donc être signée par chaque patient partenaire, « comprenant un engagement à se former (formation initiale et continue), à assumer sa fonction comme une
responsabilité et à respecter de manière absolue la confidentialité ».
« Le développement à côté de la médecine de précision (pour les patients) d’une médecine participative (avec les patients) contribue au développement d’une médecine apportant en même temps les meilleurs traitements médicaux et les meilleurs soins humains », concluent les Académiciens.
Recommandations
Prenant en compte l’importance de reconnaître au patient, atteint d’une pathologie chronique, un savoir fondé sur l’expérience de leur maladie, l’Académie nationale de médecine formule les recommandations suivantes :
1. Promouvoir l'implication des patients partenaires dans les soins, la formation des étudiants en santé et la recherche, ainsi que le rôle des associations agréées de patients.
2. Vérifier la légitimité des patients partenaires, assurée par une charte garantissant une formation initiale et continue adaptée à leurs différentes fonctions possibles, un esprit de responsabilité et le respect du devoir de confidentialité.
3. Intégrer le concept de patient partenaire dans les études médicales avec le soutien des enseignants et des doyens.
4. Adopter le terme « patient partenaire » pour exprimer l'engagement des patients dans la médecine participative
• Patients partenaires, Rapport de l’Académie nationale de médecine, mai 2024, en pdf
