Afin de co-construire le projet d’établissement, cette fiche-repère s’articule en plusieurs parties qui listent des éléments essentiels au regard des spécificités des maladies neuro-dégénératives. Trois parties sont essentielles au regard des EPAHD.
• Les enjeux de santé publique :
Selon une étude 15 de la direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES), fin 2011, 693 000 personnes âgées vivaient dans un Ehpad. Ce chiffre a augmenté de 5,5 % par rapport à celui constaté fin 2007. Parmi ces personnes âgées, 265 500 ont intégré un Ehpad durant l’année 2011. Avec un âge moyen des résidents de 85 ans, on note une progression de 10 mois par rapport à 2007. En outre, l’âge d’entrée en institution est de plus en plus tardif : en 2011, il est en moyenne de 84 ans et 5 mois contre 83 ans et 5 mois en 2007.
• Les principales maladies neuro-dégénératives :
– La maladie d’Alzheimer ; en France, même si elle peut toucher des personnes de moins de 60 ans, elle atteint surtout les personnes de plus de 80 ans. En effet, la prévalence de la maladie s’élève de 2 à 4 % de la population générale, à 15 % à 80 ans, avec 230 000 nouveaux cas, chaque année. Aujourd’hui, environ 900 000 personnes en souffrent, et compte-tenu de l’augmentation de l’espérance de vie, on estime qu’1,3 million de personnes seront atteintes de la maladie en 2020.
– La maladie de Parkinson ;
Plus de 200 000 personnes sont concernées en France et environ 25 000 nouveaux cas par an sont déclarés. L’âge moyen du diagnostic est de 58 ans, mais entre 1 et 2% de la population est concernée après 65 ans, et le pic de prévalence se situe autour de 70 ans (la maladie débute après 60 ans pour 50% des patients). La maladie de Parkinson constitue la deuxième cause d’handicap moteur après les accidents vasculaires cérébraux (AVC). Environ 20 % des patients parkinsoniens présenteront des troubles cognitifs sévères.
– La maladie à corps de Lewy ; À ce jour, il n’existe aucun traitement curatif. Les personnes malades sont particulièrement sensibles aux traitements neuroleptiques qui provoquent une aggravation de leur état et qui augmentent le risque de décès. Cette maladie représente 20 % des maladies neuro-dégénératives. Les personnes atteintes de cette maladie nécessitent un accompagnement adapté tout particulièrement lors des périodes d’hallucination ou d’agitation nocturne.
– La Sclérose en plaques (SEP) ; En France, plus de 100 000 personnes sont touchées par cette maladie avec 4 000 à 6 000 nouveaux cas diagnos tiqués chaque année. 10 % des personnes atteintes de cette maladie ont plus de 65 ans (environ 10 000 personnes).
– Les dégénérescences fronto-temporales (DFT) ; La prévalence de la maladie est de 10 à 15/100 000 et en France, 5000 personnes sont touchées par les DFT. Elles touchent le plus souvent des personnes jeunes, entre 45 et 65 ans et concernent autant les femmes que les hommes.
– La sclérose latérale amyotrophique (SLA) ; La prévalence est d’environ 1/20 000 et la maladie débute entre 40 et 60 ans avec une espérance de vie d’environ 3 à 5 ans après le diagnostic.
– La paralysie supranucléaire progressive (PSP) ; La prévalence est estimée à environ 1/16 600.
– La maladie de Huntington ; La maladie se manifeste vers l'âge de 30 à 50 ans. La prévalence de la maladie de Huntington est d’environ 5 cas pour 100 000 individus. Les hommes et les femmes sont touchés de la même façon. En France, elle concerne 18 000 personnes.
• Les résultats attendus des recommandations :
– Chaque résident bénéficie d’un bilan cognitif, nutritionnel, médicamenteux, sensoriel et équilibre. (Il doit être réalisé au moment de l’arrivée dès lors qu’il n’est pas dans le dossier de soins au moment de l’admission. Il est revu dès que nécessaire (évolution d’un trouble, demande du résident, demande des proches, etc.) ;
– chaque famille bénéficie d’un accompagnement spécifique afin qu’elle puisse comprendre le projet d’accompagnement personnalisé proposé et que, selon ses souhaits et celui du résident, elle soit partie prenante ;
– aucun résident ne reste isolé du fait de ses troubles du comportement y compris les troubles non productifs (par exemple, résidents apathiques) ou de son degré d’autonomie fonctionnelle (stade avancé de maladie de Parkinson ou SEP), et ce même s’il est socialement isolé (pas de proche) ;
– les activités individuelles ou collectives proposées s’inscrivent dans un projet global d’accompagnement (social et/ou à la santé). Ces dernières sont élaborées en fonction des besoins et attentes du résident et des bénéfices pour sa santé et son autonomie ;
– l’ensemble des acteurs impliqués dans le projet du résident se coordonnent pour un accompagnement de qualité (santé et vie sociale) ;
– la formation des professionnels (savoir-être et savoir-faire) est en adéquation avec le public accueilli afin de limiter l’absentéisme, les turn-over, l’épuisement professionnel, mais aussi afin de limiter les actes de violence. La formation contribue à améliorer non seulement la qualité de vie du résident, mais aussi la qualité de vie au travail des professionnels ;
– les professionnels de la restauration sont particulièrement formés pour proposer des repas adaptés (développer si besoin le manger-main ou toutes autres « formules » pour permettre aux résidents de bénéficier de repas adaptés et équilibrés)
– les partenariats sont effectifs dès que nécessaire. Ils ne se limitent pas à une convention signée. Ils sont un important soutien pour les résidents et les équipes (recours à la HAD, EMGE, la télémédecine, présence de bénévoles pour des accompagnements à la fin de vie, etc. ;
– chaque année des actions sont priorisées et suivies et le bilan global reporté dans le rapport d’activité ;
– l’ensemble des acteurs (équipe de direction, équipe soignante, mais aussi équipe d’animation, de restauration ainsi que les résidents ou leur représentant) sont impliqués tout au long de cette réflexion afin que le projet d’établissement ne soit pas une formalité administrative, mais un projet dynamique et porté par tous ;
[1] Marisol Touraine, plan maladies neuro-dégénératives, mai 2016.
[2] Mesure 23 : « Adapter les projets d’établissement (projets institutionnels et organisationnels) au bon accompagnement de toutes les personnes âgées touchées par une maladie neuro-dégénérative et réviser les cahiers des charges descriptifs de modalités de réponses en unités spécifiques issues du plan Alzheimer 2008-2012 ».
[3] Mesure 26 et 27 du PMND
