Si la fin de vie pose des questions éthiques, la maladie d’Alzheimer vient amplifier ce questionnement par ses caractéristiques propres : les difficultés de communication avec la personne malade, l’opposition aux soins et aux traitements… Peu de travaux ont été consacrés à la fin de vie des personnes présentant une maladie d’Alzheimer. Face à ce constat, cinq enquêtes ont été conduites par la Fondation Médéric Alzheimer, dont certaines en partenariat avec l’Observatoire national de la fin de vie, afin de mieux comprendre la contribution des différents dispositifs impliqués dans cet accompagnement, ainsi que les difficultés qu’ils rencontrent. Ces travaux sont présentés dans le dernier numéro de la Lettre de l'Observatoire des dispositifs de prise en charge et d'accompagnement de la maladie d'Alzheimer.
L'une des enquêtes se penche sur l'accompagnement des malades résidant en Etablissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) ou se trouvant en Unités de soins de longue durée. Elle met en évidence que la grande majorité des structures d'hébergement se sont dôtées de moyens permettant d'assurer dans tous les cas l'accompagnement de fin de vie des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Elles ont signé des conventions avec des équipes mobiles de soins palliatifs mais ne les sollicitent pas toujours. Une formation à l'accompagnement de la fin de vie est effective dans 90% des structures, mais moins de la moitié une formation spécifique à la fin de vie dans un contexte de maladie d'Alzheimer.
- La fin de vie des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Fondation Médéric Alzheimer. Télécharger le n°28-29 de la Lettre de l'Observatoire des dispositifs de prise en charge et d'accompagnement de la maladie d'Alzheimer.
