Une étude à l’initiative des laboratoires Bristol-Myers-Squibb et Otsuka Pharmaceuticals France, a permis à des patients atteints de troubles bipolaires de type 1 de témoigner de leur vécu et de leurs attentes vis-à-vis des professionnels de santé, de leurs proches et de la société.
Premier élément à souligner : le diagnostic passe systématiquement par une hospitalisation (généralement lorsque le malade âgé d’une trentaine d’années est en phase dépressive) après 5 ans en moyenne d’errance thérapeutique. Pour le psychiatre Jean-Albert Meynard (Centre hospitalier Marius Lacroix, La Rochelle), « le retard diagnostique est une perte de chance thérapeutique et personnelle pour le patient avec de lourdes conséquences ». Parmi les patients, 93 % indiquent prendre des médicaments (antidépresseurs, anxiolytiques ou sédatifs, thymorégulateurs) pour soigner leurs troubles et plus de 80 % des personnes soulignent les effets secondaires associés. Les patients déclarent également souffrir d’une qualité de vie fortement dégradée : sentiment de rejet dans leur famille (38 %) et dans leur cercle d’amis (44%), retentissement sur leur vie sexuelle (50 %), impact négatif sur leur vie professionnelle (70 %), avec notamment une discrimination de la part de l’employeur (32 %) et des collègues (50 %). En revanche, 95 % des patients déclarent trouver aide et écoute auprès des professionnels de santé (psychiatre mais aussi médecin généraliste). Ils souhaitent cependant globalement plus de dialogue avec ces professionnels (51 %), mais aussi une aide pour gérer leur vie professionnelle (40 %), plus de soutien de leur entourage (37 %) et de la société dans son ensemble dont ils attendent moins de stigmatisations et plus de compréhension.
■ Étude E.C.H.O (pErception du vEcu cHez des patients bipOlaires), menée en 2009 par Ipsos Santé auprès de 300 patients souffrant de troubles bipolaires de type 1
