Dans une société marquée par des critères d’efficacité et de rentabilité, on peut s’interroger sur l’utilité d’une présence auprès des personnes démentes : à quoi servirait un soin centré sur le maintien de la relation quand celle-ci ne correspond plus aux caractéristiques de la communication interindividuelle?
L’effet traumatique de la démence se définit par la difficulté ou l’impossibilité pour la famille de l’inscrire dans son histoire, se trouvant prise entre l’actualité de la maladie, les traumatismes passés qu’elle réactive et la pensée de la mort à venir du parent.
L’implication des familles dans l’accompagnement quotidien d’un proche frappé par la maladie d’Alzheimer ou par une maladie apparentée est majeure : 80 % des malades vivent à domicile avec un membre de leur famille. Cette dernière, face au découragement et à l’épuisement, trouve des ressources auprès du réseau associatif.
Il est nécessaire d’adapter la prise en charge à domicile des démences dégénératives telles que la maladie d’Alzheimer en prenant la mesure de l’aide informelle dont elles bénéficient. Une réponse plus adéquate des attentes et des besoins de l’entourage, ainsi que le développement d’espaces de répit s’avèrent nécessaires si l’on souhaite maintenir sur le long terme la qualité de la prise en charge de ces patients.
Savoir regarder, écouter, toucher, décoder peu à peu le sens des sons, des gestes, du comportement… Suivre la personne âgée démente sur « ses » chemins, sans vouloir à tout prix la resituer dans notre réalité de soignant… Lui permettre, peut-être, ne serait-ce qu’un court instant, de ne pas percevoir l’environnement comme hostile…
Si on connaît assez bien, et sans doute de mieux en mieux, les symptômes de la maladie d’Alzheimer, connaît-on pour autant les symptômes du point de vue du patient ? Les appréhender suppose la prise en compte de la subjectivité du malade au travers d’une
écoute attentive. On peut alors réécrire une autre version de la démence, celle enfouie dans le savoir livré par le patient.
Aborder le problème de la prise en charge des troubles cognitifs conduit de façon nouvelle à aborder le problème de la prévention de tels troubles. L’apport de la neuropsychologie est, en ce sens, porteur d’avenir.
Et si un vieillard désirait renoncer à l’intelligence des choses pour s’épargner une conscience trop désespérante de sa solitude de vieil exclu voué à la mort ?
Une évaluation soigneuse et individualisée pour chacun des facteurs de risque et de protection face à la maladie d’Alzheimer pourrait mener à une stratégie préventive personnalisée. Prédiction génétique, contrôle des risques cardiovasculaires, efficacité des
œstrogènes ou des anti-inflammatoires non stéroïdiens, mise au point d’un vaccin… autant de voies de recherche aujourd’hui poursuivies par les chercheurs.
En quelques années, le traitement de la maladie d’Alzheimer est passé du stade de « la contemplation » à celui d’une phase résolument active.
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