A l’occasion de la journée mondiale contre le cancer, le 4 février prochain, RoseUp, une association de patientes qui informe, accompagne et défend les droits des femmes touchées par tout type de cancer, lance son premier podcast “Osons la vie” consacré à l’annonce de la maladie. RoseUp demande également une revalorisation de ce dispositif mal et inégalement appliqué.
Comment apprend-t-on que l’on a un cancer ? Qui l’annonce ? Le jour où cela vous tombe dessus que se passe-t-il dans votre tête, votre corps, votre vie ? Neuf femmes, de tous âges, de tous horizons, touchées par un cancer racontent, à voix nue et la mémoire à vif, ce moment suspendu, hors du temps, où tout bascule dans un grand sentiment de solitude.
« Notre objectif avec ce nouveau média, explique Isabelle Huet, directrice générale de RoseUp, est de faire entendre leur voix et de faire passer le message qu’elles restent des femmes actrices de leur parcours de vie et de soins. Il s’agit de mieux faire comprendre ce que c’est que de vivre ce combat au quotidien, quand on est une mère, une fille, une grand-mère, une soeur, une amante, une amie, ou une femme qui travaille, et une femme qui a des rêves et des projets”.
L’association le rappelle, en France, 400 000 personnes reçoivent chaque année un diagnostic de cancer. L’annonce de la maladie est souvent vécue comme une déflagration dont l’onde de choc se répercute à différents niveaux : dans la tête, le corps, l’entourage familial, social, professionnel… Comment trouver les mots, la force quand on est encore soi-même sous le choc ? Les personnes touchées par un cancer doivent trouver la plupart du temps toutes seules les ressources pour amortir le choc. C’est ce que met en lumière cette saison 1 d »Osons la vie ». Or, cela ne devrait pas être le cas. Il existe depuis près de 20 ans un dispositif d’annonce conçu précisément pour accompagner les personnes dans ce moment difficile. Mais force est de constater qu’il reste aujourd’hui inégalement appliqué. RoseUp s’empare de ce sujet afin de sensibiliser les acteurs de santé sur la nécessité de revaloriser le dispositif d’annonce.
Ainsi, RoseUp propose :
– de prévoir un vrai système d’évaluation du dispositif avec des indicateurs qui seraient co-construits avec les associations de patients ;
– d’envisager une revalorisation tarifaire des actes médicaux et des consultations liés au dispositif d’annonce ;
– de former et informer les professionnels de santé à l’hôpital et en ville sur les soins de supports référencés ,
– de former les soignants dès les premières années d’étude à la littératie en santé afin d’améliorer la communication et le dialogue entre les patients, leurs proches et les soignants.
« Chez RoseUp, nous savons qu’une information claire et immédiatement compréhensible sur la maladie, les traitements, les droits des patients et les soins de supports existants, est primordial pour bâtir une relation de confiance entre les personnes malades et les équipes médicales.«
Rendez-vous le 29 janvier 2024 pour découvrir le premier épisode et l’histoire de Stéphanie. Un nouvel épisode sera diffusé tous les quinze jours, à retrouver sur toutes les plateformes d’écoute. Qu’on se le dise !
