À l’occasion de la Stratégie nationale de santé 2023-2033, en cours d’adoption, la Haute Autorité de santé (HAS) préconise que l’engagement et la participation des usagers soient réaffirmés dans toutes leurs dimensions. Dans un avis, elle identifie quatre sujets « sur lesquels des efforts vigoureux sont attendus », dans le champ du soin, du social et du médico-social.
« Si la dissymétrie des positions entre professionnels de la santé et usagers a pu être réduite [ces dernières décennies], elle reste cependant massive dans bien des domaines au point d’appeler de nouvelles évolutions ». A l’occasion de son 4e rendez-vous annuel de l’engagement des usagers le 12 décembre, dans ses locaux, la HAS dresse un état des lieux et évoque des perspectives à cinq ans, en vue de son prochain projet stratégique. Ainsi, alors qu’elle mobilise « avec succès » l’expérience individuelle et l’expertise collective des usagers dans l’ensemble de ses travaux, l’instance identifie quatre sujets « sur lesquels des efforts vigoureux sont attendus », dans le champ du soin, du social et du médico-social.
• La promotion de l’engagement et de la participation des usagers auprès des professionnels de santé
Initiée dans toutes ses composantes (éducation thérapeutique du patient, pair-aidance, actions d’accompagnement, médiation en santé… ), cette promotion ne peut aller sans une prise de conscience et une évolution profonde des professionnels de santé. Ceci suppose sensibilisation et formation (initiale et continue). Un axe de travail spécifique doit être consacré aux dimensions d’écoute, de reconnaissance de l’expérience et de l’expertise des patients, de partage décisionnel.
• L’effectivité des droits individuels reconnus par les lois de 2002 et celles adoptées à leur suite
La situation des droits existants est source d’interrogations sur leur effectivité, constate la HAS, qui plaide pour que les contrôles des autorités administratives soient plus denses, d’une part, et que les autorités publiques indépendantes chargées de la veille en termes de droits ou de qualité voient leurs capacités renforcées pour faire respecter les droits existants comme nouveaux, d’autre part.
• La représentation des usagers par des associations
Le nombre d’associations bénéficiant de cet agrément marque le pas, au point que les établissements et les institutions publiques peinent à trouver des personnes en situation de siéger dans les instances mises en place. Surtout, cette représentation instituée par les textes ne répond pas aux attentes des associations, si bien qu’elles en sont parfois découragées. La démocratie est ainsi ressentie comme trop formelle et/ou inéquitable. Dans ce contexte, la Haute Autorité de santé appelle à une puissante réflexion sur les aménagements qu’il conviendrait d’apporter à la représentation des usagers, elle aussi au service de l’effectivité des droits et de la qualité du système de santé.
• Les actions de renforcement des capacités des usagers
L’ensemble des actions conduites au titre de l’accompagnement en santé reste peu accessible pour les usagers (information, éducation thérapeutique, actions d’accompagnement, médiation en santé, pair-aidance…) qui cherchent ou ont besoin de conforter leur pouvoir d’agir pour eux-mêmes et autrui. Dans ce contexte la HAS appelle à une stratégie générale dépassant les catégorisations parfois anciennes, sectorielles et faiblement évaluées.
L’avis liste plusieurs initiatives « pertinentes » et invite à les multiplier. Pour sa part, la HAS « poursuivra ses propres efforts », rappelle ses travaux en cours et et annonce notamment une prochaine recommandation (1) sur la façon dont l’engagement et la participation des usagers s’articulent avec la notion de savoirs expérientiels.
• Avis n°2023.0044/AC/SEU du 7 décembre 2023 du collège de la Haute Autorité de santé relatif à l’engagement et la participation des usagers du système de santé, disponible en ligne.
1– Haute Autorité de Santé. Expérience patient, savoirs expérientiels : quelles articulations avec l’engagement des usagers ? Note de cadrage. Saint-Denis La Plaine: HAS ; 2023.
