Si les dispositifs spécialisés ont correctement répondu, dans l’ensemble, aux besoins des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées, ils présentent aujourd’hui des limites et des inconvénients de plus en plus visibles sur le terrain.Un rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) formule plusieurs recommandations notamment sur les Ehpad qui doivent engager une « transformation globale.«
La maladie d’Alzheimer et les troubles cognitifs, psychologiques et du comportement qui y sont associés représentent un enjeu de santé publique majeur (1,2 million de personnes concernées).
Des dispositifs spécialisés et originaux de prise en charge se sont développés peu à peu : pôles d’activité et de soins adaptés (PASA), unités d’hébergement renforcé (UHR), unités cognitivo-comportementales (UCC), unités de vie Alzheimer (UVA) en établissements ainsi que les équipes spécialisées Alzheimer (ESA) auprès de personnes résidant à leur domicile.
Quels constats ?
Ces dispositifs ont répondu, dans l’ensemble, aux besoins des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. Néanmoins, ils présentent des limites et des inconvénients de plus en plus visibles sur le terrain :
- déficit de l’offre ;
- allers et retours entre structure spécialisée et lieu de résidence habituel de la personne qui ne fonctionnent pas bien en pratique ;
- investissement dans les dispositifs spécialisés qui s’est fait au détriment de l’absence de transformation globale des EHPAD. Ces établissements ne sont pas adaptés au changement rapide du profil des résidents qui présentent de plus en plus des troubles cognitifs…
Quelles recommandations ?
Le rapport de l’IGAS préconise d’améliorer les efforts de prévention et de prioriser les investissements en faveur d’une prise en charge accrue et améliorée en ville comme en établissements afin qu’ils soient mieux adaptés aux besoins des personnes accompagnées et accueillies.
Le soutien à domicile des personnes et de leurs proches-aidants doit être renforcé par un doublement du nombre de bénéficiaires des « équipes spécialisées Alzheimer » et une sensibilisation des services à domicile par ces professionnels (assistants de soins en gérontologie [ASG], ergothérapeutes, psychomotricien, psychologues…) ainsi qu’un renforcement des relais vers les autres solutions temporaires ou pérennes.
En établissements, le déploiement des interventions non médicamenteuses prendra appui également sur la pluridisciplinarité, la sensibilisation de l’ensemble du personnel et l’expérimentation d’un forfait spécifique.
Il recommande d’encourager le développement des EHPAD sans unités de vie fermées en favorisant les petites unités de vie organisées sur un mode familial, de doubler le nombre des PASA en assouplissant leurs modalités de fonctionnement.
Le rapport suggère enfin d’ouvrir une unité cognito-comportementale (UCC) dans la dizaine de départements qui en manquent et d’arrêter le déploiement des UHR, tout en développant l’articulation des unités existantes avec la filière gériatrique.
Quid des EHPAD
S’agissant précisément des établissements, la mission fait plusieurs recommandations clé.
- La première vise à engager une transformation globale de tous les EHPAD, et non pas de certains dispositifs en leur sein, pour les adapter à l’arrivée significative de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée avec des troubles psychologiques et du comportement modérés à sévères.
- Pour pouvoir disposer de ressources en personnels adéquates, et de moyens pour aménager les locaux, cela passe par la réforme de leur financement : réformer la grille AGGIR et le référentiel PATHOS pour une meilleure prise en compte de la sévérité des troubles cognitifs et des troubles psychologiques et du comportement dans le financement de tous les établissements est donc indispensable.
- renforcer la présence effective sur place des assistants de soins en gérontologie (ASG) la nuit dans les EHPAD, en adaptant cette présence selon la taille des établissements et le profil des résidents.
- Il faut également mettre en œuvre, avec un accompagnement approprié des directeurs d’EHPAD, les recommandations architecturales qui sont adaptées aux résidents atteints de la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée avec des troubles psychologiques et du comportement pour le programme de rénovation et de construction des EHPAD et établir et mettre en œuvre des recommandations d’aménagement intérieur également appropriées, qui sont bien identifiées au plan international.
- élaborer un cahier des charges des Unités de vie Alzheimer qui soit adapté à la sévérité des troubles cognitifs et des troubles psychologiques et du comportement des résidents atteints de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée.
- encourager le développement d’EHPAD sans unités de vie fermées et, en raison des exigences de respect de la dignité des personnes,
- élaborer et diffuser des lignes directrices juridiques et organisationnelles applicables à tous les établissements sur les contentions physiques et chimiques et les restrictions d’aller et venir.
- Un doublement du nombre des PASA (pôles d’activités et de soins adaptés) sur les trois prochaines années ainsi que l’assouplissement de leurs modalités de fonctionnement complètent les recommandations de la mission.
• Rapport « Evaluation des dispositifs spécialisés de prise en charge des personnes atteintes de maladies neurodégénératives », IGAS juillet 2022 Dr Nicole BOHIC, Delphine CORLAY, Louis-Charles VIOSSAT
Membres de l’inspection générale des affaires sociales, juillet 2022.
