Adel Bounif est le papa de Manel, une petite fille atteinte du syndrome de Dravet, une forme d’épilepsie rare et sévère d’origine génétique associée à plusieurs troubles. Il publie une BD pour sensibiliser les équipes soignantes et les familles lors de l’annonce du diagnostic. Un outil pédagogique utile et ludique.
« J’écris parce que c’est ma mission.
J’écris pour faire de la sensibilisation.
J’écris pour vous donner le frisson.
J’écris pour vous transmettre mes émotions.
J’écris pour faire passer un message.
J’écris pour qu’on en parle davantage.
J’écris pour qu’on parle de cette maladie.
J’écris pour mettre en lumière l’épilepsie. »
AUTEUR
Adel Bounif et son épouse vivent au rythme de l’évolution des maux de leur fille. Ils sont passés par des phases de tristesse, d’abattement, d’incompréhension mais ils n’ont jamais perdu espoir. Par le biais de ses actions de sensibilisation en tant que père et bénévole, Adel cherche à promouvoir la recherche et à sensibiliser les pouvoirs publics et les médias pour un meilleur diagnostic et une prise en charge adaptée. Afin de toucher encore plus largement et de prolonger son combat pour sa fille et pour toutes les personnes atteintes d’épilepsie, il décide d’utiliser les moyens qui sont les siens : sa passion pour l’écriture qui lui permet de sensibiliser les gens autrement en mettant des mots sur les maux.
Un arc-en-ciel après la pluie, Adel Bounif, Ed. du net, janvier 2022, 20 €.
