Quel que soit le lieu où l’on accueille la personne atteinte d’Alzheimer, il n’est qu’un objectif : maintenir les acquis par une ambiance institutionnelle qui favorise la vie et les stimulations de tous ordres : des soins les plus ordinaires aux ateliers de mobilisation les plus complexes. À partir d’un récit clinique, voici quelques repères pour une démarche de soins individualisée.
L’observance ou l’écart entre le projet du médecin et le désir du patient est une question de fond. S’interroger sur l’observance c’est, au-delà des définitions, réfléchir aux tenants et aux aboutissants d’une situation centrale et complexe de la médecine.
Peut-on parler de la santé et de la maladie en d’autres termes que ceux employés par la médecine ? Dans les années 1960, partant de travaux d’anthropologues sur les représentations de la maladie dans les sociétés traditionnelles, la sociologue Claudine Herzlich a donné la parole aux malades. Il en est ressorti trois conceptions différentes de la maladie, dont deux d’entre elles restent très actuelles.
Entretien autour de la notion d’alliance thérapeutique avec le docteur Vassilis Kapsambelis, psychiatre et psychanalyste.
Travailler sur les questions de l’observance, de la compliance, de l’adhésion ou de la non-observance au traitement à partir du concept de rôle oblige l’équipe soignante à modifier sa représentation de la maladie et de la personne qui en est atteinte.
En psychiatrie, la prescription n’est pas évidente. Le psychiatre doit jongler entre deux dimensions qui, de prime abord, apparaissent tout à fait opposées : la psychothérapie d’un côté, la pharmacologie de l’autre. Et bien souvent son activité suppose un harmonieux mélange entre les deux.
Si les textes français ne sont pas extrêmement clairs sur la question du refus de prendre un neuroleptique – les soins se confondant souvent avec l’hospitalisation – il n’en va pas de même en Suisse. Un arrêt du tribunal administratif de la république et du canton de Genève, en date du 7 mars 1995, énonce que la volonté d’une plaignante de ne recevoir à l’avenir aucun neuroleptique devra être respectée par les Institutions universitaires de psychiatrie de Genève (IUPG) ; même si cette patiente était jugée ultérieurement incapable de discernement.
Et si la relation soignant-soigné autour du médicament neuroleptique pouvait se penser en référence aux quatre grands stades évolutifs de la vie : petite enfance, adolescence, âge adulte, sénescence ? Une grille de lecture originale qui permet de travailler la question de la non-observance.
L’information donnée au patient ne saurait se limiter à quelques connaissances vulgarisées dont le soignant se débarrasserait pour satisfaire à une corvée médico-légale. Informer implique un cheminement commun, la création d’une relation, d’une élaboration à travers une démarche explicative.
Exemples de démarches de soin sur la pratique de l’observance thérapeutique en psychiatrie ou comment repérer, identifier, analyser l’ensemble des composantes à l’œuvre pour porter les diagnostics infirmiers adéquats et proposer des actions de soins à partir de modèles anglo-saxons.
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