Aborder le problème de la prise en charge des troubles cognitifs conduit de façon nouvelle à aborder le problème de la prévention de tels troubles. L’apport de la neuropsychologie est, en ce sens, porteur d’avenir.
Si on connaît assez bien, et sans doute de mieux en mieux, les symptômes de la maladie d’Alzheimer, connaît-on pour autant les symptômes du point de vue du patient ? Les appréhender suppose la prise en compte de la subjectivité du malade au travers d’une
écoute attentive. On peut alors réécrire une autre version de la démence, celle enfouie dans le savoir livré par le patient.
Savoir regarder, écouter, toucher, décoder peu à peu le sens des sons, des gestes, du comportement… Suivre la personne âgée démente sur « ses » chemins, sans vouloir à tout prix la resituer dans notre réalité de soignant… Lui permettre, peut-être, ne serait-ce qu’un court instant, de ne pas percevoir l’environnement comme hostile…
Il est nécessaire d’adapter la prise en charge à domicile des démences dégénératives telles que la maladie d’Alzheimer en prenant la mesure de l’aide informelle dont elles bénéficient. Une réponse plus adéquate des attentes et des besoins de l’entourage, ainsi que le développement d’espaces de répit s’avèrent nécessaires si l’on souhaite maintenir sur le long terme la qualité de la prise en charge de ces patients.
L’implication des familles dans l’accompagnement quotidien d’un proche frappé par la maladie d’Alzheimer ou par une maladie apparentée est majeure : 80 % des malades vivent à domicile avec un membre de leur famille. Cette dernière, face au découragement et à l’épuisement, trouve des ressources auprès du réseau associatif.
L’effet traumatique de la démence se définit par la difficulté ou l’impossibilité pour la famille de l’inscrire dans son histoire, se trouvant prise entre l’actualité de la maladie, les traumatismes passés qu’elle réactive et la pensée de la mort à venir du parent.
Dans une société marquée par des critères d’efficacité et de rentabilité, on peut s’interroger sur l’utilité d’une présence auprès des personnes démentes : à quoi servirait un soin centré sur le maintien de la relation quand celle-ci ne correspond plus aux caractéristiques de la communication interindividuelle?
L’architecture et le design des unités d’accueil pour patients désorientés ont une influence essentielle sur le comportement et la qualité de vie des malades, mais aussi de tous ceux qui les accompagnent. L’environnement doit donc être facilement « négociable », compréhensible pour les patients et ce, quel que soit le stade de la maladie.
La maladie d’Alzheimer et les syndromes apparentés sont devenus un vrai problème de société : problème de Santé publique de par leur nombre, problème éthique de par la manière dont les personnes atteintes restent ou non présentes dans la communauté en tant qu’êtres humains à part entière, problème juridique de par les mesures de protection qui leur sont ou non appliquées.
En pratique clinique, l’imagerie cérébrale est devenue un complément indispensable au diagnostic clinique dans les pathologies démentielles et autres troubles neuropsychiatriques. De nombreuses recherches sont en cours afin de permettre une observation directe des modifications anatomopathologiques entraînées par la maladie et l’action des traitements sur ces composantes.
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