L’étude Sofia va explorer le vécu et les besoins des frères et sœurs qui apportent un soutien régulier à un membre de leur famille. Objectifs : mieux comprendre leur vécu, identifier les besoins pour proposer des aides adaptées.
Les jeunes qui apportent un soutien régulier et significatif à un membre de leur famille, confronté à la maladie de longue durée ou au handicap sont appelés « jeunes aidants » (JA). Or, peu de travaux s’intéressent à ce sujet. L’objectif de l’étude Sofia, menée dans le cadre du programme Jaid « Recherches sur les jeunes aidants » de l’Université Paris Cité, est donc d’explorer le vécu de ces jeunes et les conséquences de leur engagement sur leur ajustement psychologique. Plus spécifiquement, il s’agit :
– de décrire leur représentation de l’aide apportée et des conséquences perçues de cette aide ;
– d’explorer les facteurs associés au niveau d’aide apportée et à l’ajustement psychologique des jeunes : limitations du frère/sœur aidé, âge et genre ; type et ancienneté de la maladie/handicap ; âge, genre, rang dans la fratrie, conditions de vie du participant et présence d’autres aidants familiaux ; accompagnement par les professionnels de santé prenant en charge le frère/la sœur ; qualité de la relation fraternelle ;
– de déterminer l’existence de différences dans les patterns d’aide, d’ajustement psychologique et de qualité de la relation fraternelle selon les types de maladie/handicap des frères et sœurs ;
– d’explorer, via une approche qualitative, le vécu que les frères/sœurs ont de l’aide qu’ils apportent et leurs besoins par rapport à l’accompagnement des professionnels.
Cette étude observationnelle et exploratoire, financée par l’Institut pour la recherche en santé publique, sera menée auprès d’un minimum de 300 frères et sœurs, âgés de 12 à 25 ans, ayant un membre de leur fratrie malade ou en situation de handicap (Inclusion des participants jusqu’au 31 mars 2026). Les jeunes compléteront un auto-questionnaire et une partie de l’échantillon sera invitée à participer à un entretien qui visera à préciser les réponses des participants au questionnaire, à explorer leur vécu face à la situation de leur frère ou sœur, ainsi que d’approfondir l’expression de leurs besoins et attentes. Trois sous-groupes de 10 à 15 participants chacun, seront constitués, respectivement de jeunes aidants de frère/ou sœur avec une maladie somatique, avec un trouble psychiatrique et en situation de handicap.
Les résultats de cette étude permettront de mieux comprendre comment est vécue l’aide apportée par les fratries, les conséquences de cette dernière et des besoins de ces jeunes aidants. L’approche développementale permettra de déterminer les différences éventuelles de vécu selon la période de vulnérabilité spécifique à chaque classe d’âge (adolescents vs jeunes adultes). In fine, il s’agit de proposer des pistes aux professionnels de la santé, du médico-social mais aussi de l’école, pour mieux identifier les jeunes aidants et ainsi mieux les accompagner. Publication des premiers résultats à partir de septembre 2026.
• Contact : Pre G. Dorard, geraldine.dorard@u-paris.fr
