Les résultats de l’étude KALIUCC (pour étude qualitative sur les UCC) permettent de mieux comprendre l’organisation de ces structures, le regard des professionnels en UCC, en termes d’intérêt au travail, de moyens matériels et thérapeutiques mis à disposition et les points d’amélioration envisageables. L’étude permet également de mieux cerner les points de vue des usagers et de leur famille, notamment sur leur expérience et sur les pistes d’amélioration.
Les Unités Cognitivo-Comportementales (UCC) sont des unités spécialisées dans la prise en soins et l’accompagnement de personnes valides (capables de se déplacer seules) qui présentent des troubles importants du comportement appelés « troubles du comportement perturbateurs », en rapport avec une maladie neurodégénérative. L’étude KALIUCC vise à étudier les Unités Cognitivo-comportementales en Ile-de-France dans une approche qualitative. Elle est le fruit d’un partenariat entre Gérond’if, le gérontopôle d’Ile-de-France, et la Fondation Médéric Alzheimer. L’objectif général de cette étude qualitative est de mieux connaître ce maillon1 de la filière gériatrique en établissement de santé, de comprendre ses apports mais aussi les limites ressenties par les usagers, leurs entourages et les différents professionnels y exerçant ou y intervenant.
Les UCC sont spécialisées dans la prise en soins et l’accompagnement de personnes atteintes de troubles cognitifs qui présentent des troubles sévères du comportement et sont accessibles à toute personne quel que soit son lieu de vie (domicile ou institution) sur prescription d’un médecin.
Cinq UCC en région Ile-de-France ont été étudiées (entretiens semi-directifs et observations in situ), en croisant différents critères (notamment géographiques). Quasiment 100 heures d’entretiens ont été réalisées avec des personnes malades, leurs aidants (conjoints et enfants) et les professionnels, entre juin et novembre 2019.
Quels enseignements à tirer de cette étude2 ?
• La plupart des soignants ont choisi de travailler dans ces unités, avec parfois une formation complémentaire (Assistant de Soins en Gérontologie, Diplôme Universitaire…). Certains estiment nécessaire d’avoir « la fibre UCC ». Beaucoup d’entre eux sont conscients de leur expertise spécifique et de leur savoir-faire/ savoir-être. La réussite dépend également de l’encadrement, qui doit s’avérer résistant et motivé. Elle dépend en outre des possibilités de transfert d’expertise entre les professionnels des UCC et les proches ou les professionnels du domicile et des EHPAD.
Au coeur des facteurs de réussite se situe surtout le respect des critères d’admission 3 (personnes âgées valides). Beaucoup de soignants se plaignent en effet de la présence de patients ne correspondant pas aux critères des UCC.
• L’étude montre que ces unités sont encore trop mal connues, des familles, des personnes malades mais aussi de certains professionnels. Elles ne sont pas encore bien identifiées comme une solution dans le parcours gériatrique en raison surtout du manque de places sur le territoire. En outre, ce dispositif fait peur et souffre de nombreux préjugés notamment de la part des équipes en EHPAD. Le patient porte ainsi souvent une « étiquette UCC » qui peut compliquer par la suite le fait de trouver un établissement.
Plusieurs pistes d’amélioration peuvent être envisagées : • Les activités et les interventions non médicamenteuses (INM) gagneraient à être plus fréquentes et plus diversifiées. • Une personne coordinatrice au sein de l’équipe pourrait jouer un rôle de liant entre tous. • Du point de vue de l’organisation et de l’aménagement des espaces, ces lieux devraient être rendus apaisants, sécuritaires mais aussi vivants, en facilitant un accès à un environnement extérieur protégé. • L’image et la connaissance de ces unités seraient à développer. • L’étude a montré que les enjeux de sécurité sont encore plus exacerbés la nuit et mériteraient une attention accrue.
Selon les conclusions de la Fondation Médéric Alzheimer, « après plus de 10 ans d’existence, les UCC semblent être à un tournant : de par leur projet, les UCC restent des unités innovantes et spécifiques dans le paysage hospitalier français. Elles sont à la pointe du développement des thérapeutiques non médicamenteuses et un modèle du travail pluri-professionnel et des réseaux ville-hôpital. La temporalité est toute entière dédiée à une approche personnalisée des soins, dont la très grande qualité a été reconnue dans sa très grande majorité« .
Cette étude, unique en son genre sur ce sujet, a bénéficié d’une valorisation importante lors de différents colloques en fin d’année 2021. Elle est suivie d’une étude quantitative menée actuellement par Gérond’if à la demande de l’ARS d’Ile-de-France. Les résultats, portant sur la mesure d’impact clinique sur les patients hospitalisés en UCC, seront connus en 2023.
1- Elles ont été créées dans le cadre de la mesure 17 du 3ème plan Alzheimer 2008-2012.
2- Enquête qualitative portant sur les unités cognitivo-comportementales en Ile-de-France, Etude Kaliucc, N. Ngatcha-Ribert (Fondation Médéric-Alzheimer) et J.-M Morvillers (Gérond’if), janvier 2021, www.fondation-mederic-alzheimer.org..
3 – Il est à noter que le cahier des charges UCC en cours date de 2008. Un groupe de travail sur la révision du cahier des charges des UCC, a été réuni en 2019. La Fondation Médéric Alzheimer et Gérond’if ont participé à ce groupe de travail. Ce nouveau cahier des charges UCC n’a pas encore été rendu public en date de janvier
2021.
