Le Séminaire d’information et de soutien aux personnes malades et à leur partenaire naît d’un long processus d’échanges, de réflexions et d’élaboration au sein de l’association France Alzheimer Vaucluse. Une genèse un peu longue, faite d’interpellations, de questions, d’allers-retours entre tous les protagonistes, que nous allons retracer.
Quelque chose se met en route en 2006, lorsque Fabienne Piel (1), qui a reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer, contacte notre service « Alzheimer Écoute » et exprime sans ambages ce à quoi elle aspire : « Je n’ai pas envie d’être considérée comme une malade, mais comme une personne qui a des difficultés. » Ce n’est pas la première fois que l’équipe échange sur ce sujet au cours des permanences d’accueil, mais c’est la première fois qu’une revendication est énoncée de façon aussi claire et déterminée.
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