• Le 18 octobre à l’Académie de médecine s’est tenue une journée scientifique intitulé « Le TDAH, ça bouge enfin ». Au même moment, la Haute Autorité de santé (HAS) publiait ses recommandations concernant le diagnostic et le traitement du TDAH de l’enfant et de l’adolescent. Ce sont de bons signaux ?
Cette journée consacrée au TDAH a été coorganisée par la Société médico-psychologique (SMP) et la Société française du TDAH (SFTDAH). Le fait que l’Académie de médecine nous ait fait l’honneur de présider les sessions et de nous accueillir au sein de ce lieu si symbolique permet en effet d’espérer que notre intitulé devienne une réalité pour les personnes concernées par le TDAH dans notre pays. Concrètement, ce trouble est aujourd’hui une thématique à part entière dans la Stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement 2003-2027. Mesure importante de cette stratégie, la création de centres ressources devrait permettre de mieux structurer les parcours de diagnostic et de soins par le renforcement des expertises déjà existantes et le développement d’un maillage pluriprofessionnel disposant de connaissances à jour.
En parallèle, la récente publication par la HAS de ses recommandations pour le TDAH de l’enfant et de l’adolescent (1) et le début des travaux du groupe de travail pour celles concernant l’adulte facilite la communication de conduites à tenir étayées par des données probantes. Il s’agit d’une étape cruciale car la littérature scientifique dans ce domaine est vaste et en constante évolution. La mise à disposition d’une telle synthèse devrait simplifier la vie de nombreux professionnels qui, sans être des spécialistes de la question, peuvent y trouver des repères pour aider les personnes se posant la question d’un tel diagnostic pour eux ou leur enfant. Nous devrions également voir diminuer le risque de banalisation ou de stigmatisation des symptômes de TDAH ainsi que des parcours de soin éloignés des thérapies ayant fait la preuve de leur efficacité.
• Quelles sont les missions de la SFTDAH ?
La SFTDAH (2) est une association destinée aux professionnels qui s’impliquent ou souhaitent s’engager dans le parcours de soin des personnes concernées par le TDAH.
Ses membres, tous professionnels, partagent les objectifs posés dans les statuts de l’association, qui visent globalement une meilleure reconnaissance du TDAH et l’amélioration de la qualité et de l’accessibilité aux soins. Cela passe par la diffusion de l’information scientifique, la lutte contre la stigmatisation et les représentations négatives, la promotion de la recherche interdisciplinaire et des collaborations nationales et internationales et le soutien à l’évolution du système de santé.
• Comment se structure l’offre de soin aujourd’hui (y compris pour les adultes) ?
Historiquement, l’offre de soin concernant le TDAH en France était centrée sur les consultations spécialisées de certains hôpitaux. Elle s’est développée de cette façon en lien avec la prescription hospitalière initiale (PIH) du méthylphénidate (principal traitement médicamenteux disponible sur le territoire) qui était en vigueur jusqu’en septembre 2021. Il n’existait alors pas de cadre structuré pour ces consultations. Pour les jeunes, elles se sont parfois développées à partir d’un service hospitalier de neuropédiatrie, de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent ou de dispositifs de recours comme les centres de référence des troubles du langage et des apprentissages (CRTLA) (pour les enfants). Pour les adultes, elles se sont organisées à partir de services d’addictologie ou de psychiatrie, parfois aussi dans des services de neurologie. Il s’agit d’une particularité française, car dans de nombreux pays, ce sont les professionnels du réseau libéral qui assurent le parcours de soin habituel des personnes concernées, avec des orientations des situations plus complexes vers les services hospitaliers. Avec la levée de la PIH et une évolution de la visibilité du TDAH accompagnée d’une demande de soins croissante, les choses évoluent et les professionnels libéraux sont de plus en plus sollicités et en première ligne pour le diagnostic et le traitement du TDAH. Mais un enjeu de taille reste l’organisation de la transition des soins de l’enfant et de l’adolescent vers la médecine d’adulte.
• Quid de la formation des professionnels ?
Une amélioration de l’offre de soin et une meilleure reconnaissance du TDAH nécessitent la formation des cliniciens mais concerne de nombreux professionnels, bien au-delà du soin. Ce besoin s’est traduit par des formations initiales spécifiques aux TND, par exemple dans le cadre de l’Université numérique en santé et sport (Uness, 3) mais aussi par l’évolution du référentiel destiné aux étudiants en médecine qui comporte désormais une section spécifique consacrée au TDAH. Les efforts de structuration du réseau de soin dans le cadre du parcours Troubles spécifiques du langage et des apprentissages (TSLA) en Occitanie ont également été soutenus par des formations pour les médecins de premier et second recours. Il faut compléter ces initiatives et les développer en particulier pour les professionnels de l’éducation nationale et des universités, de la protection de l’enfance et de la justice. Cela passe bien entendu par un état des lieux des représentations sur le TDAH auprès des professions médicales et paramédicales, de l’enseignement et du grand public, travaux initiés ou déjà publiés, afin de définir les stratégies de sensibilisation et de formation.
Un article coécrit avec le bureau de la Société française du TDAH :
– Diane Purper-Ouakil, Présidente, Professeure des universités, Praticienne hospitalière, Médecine psychologique de l’enfant et de l’adolescent (MPEA1), CHU de Montpellier ; INSERM U 1018 CESP, Villejuif ;
– Stéphanie Bioulac, Secrétaire, Professeure des universités, Praticienne hospitalière, Service universitaire de psychiatrie de l’enfant et l’adolescent, CHU Grenoble Alpes, Université Grenoble Alpes ; LPNC CNRS UMR 5105 ;
– Hervé Caci, Trésorier, Praticien hospitalier, Service de pédiatrie, Hôpital Lenval, Nice ;
– Maëva Roulin, Vice-Présidente, Psychologue clinicienne spécialisée en neuropsychologie et psychothérapeute en thérapie cognitive et comportementale, Genepsy, Romans-sur- Isère ;
– Thiébaut Noël Willig, Vice-Président, Pédiatre libéral, Centre de bilans Eventail31, président de l’Association Occitadys, Toulouse ;
– Benjamin Rolland, Vice-Président, Professeur des universités, Praticien hospitalier, Psychiatrie adulte et addictologie, CHU de Lyon, CH Le Vinatier, Université Claude Bernard Lyon 1.
1– Trouble du neurodéveloppement/TDAH : Diagnostic et interventions thérapeutiques auprès des enfants et adolescents HAS, mis en ligne le 23 septmbre 2024, www.has-sante.fr
2– En savoir plus : https://sftdah.fr/
3– Module de formation au TND en ligne, www.uness.fr