Autisme France publie les résultats d’une grande enquête sur la situation des adultes autistes. Pour les personnes ayant une certaine autonomie du soutien adapté reste nécessaire pour leur permettre d’accéder à un travail, à la santé, à une vie sociale. Pour les personnes ayant besoin d’un soutien intensif, elles ne peuvent être laissées à la charge des parents vieillissants et/ou épuisés ou en hôpital psychiatrique pendant des années dans des conditions indignes.
Parmi le million de personnes vivant en France avec un trouble du spectre de l’autisme, les deux tiers sont des adultes, et pourtant les budgets qui les concernent dans les différents plans pour l’autisme, pour les troubles du neuro-développement, pour le handicap en général, sont bien inférieurs à ceux consacrés aux enfants. C’est pourquoi l’Association Autisme France a lancé une enquête* consacrée aux adultes et aux grands adolescents. Voici ce qu’il faut en retenir.
– Des adultes autistes qui vivent chez leurs parents faute de soutien en milieu ordinaire. Dans l’enquête, si l’on se limite aux personnes ayant 26 ans ou plus (donc en éliminant les plus jeunes), elles sont encore 36 % à vivre dans leur famille ; 22 % ont plus de 40 ans et quelques-unes ont dépassé 50 ans. Dans la majorité des cas ce n’est pas par choix. Ou lorsque c’est un choix c’en est un par défaut, suite à une mauvaise expérience en établissement, ou par manque d’établissement adapté à l’autisme à une distance raisonnable de la famille. Concernant la solution de logement/hébergement souhaitée, plus de la moitié des personnes interrogées souhaitent une solution à court terme (maximum trois ans), 16 % sont dans l’urgence.
« Pour 21% des cas, le lieu de vie actuel ne correspond pas au choix de la personne. »
– Des difficultés d’accès au travail et à la vie sociale. Les adultes autistes sont majoritairement exclus du travail en milieu protégé, dans les établissements d’aide par le travail (ESAT), faute de moyens adaptés et de compétences de l’encadrement pour cette population. Dans l’enquête, près de la moitié (46,7 %) des personnes autistes sont sans activité scolaire et professionnelle ; seulement 5 % des réponses concernent une personne qui travaille en ESAT ou dans une entreprise adaptée. Une quarantaine de jeunes adultes, en capacité de répondre pour eux-mêmes, se déclarent sans activité professionnelle ni suivant des études ou une scolarité. Le soutien dont ils ont besoin n’est pas disponible, soit parce qu’il n’est pas pris en charge (les psychologues et éducateurs ne sont pas remboursés) soit parce que leurs difficultés dans la vie quotidienne sont difficiles à faire valoir pour obtenir des droits à compensation auprès des MDPH, soit parce que les services de soutien existants sont saturés. Les adolescents et jeunes adultes ont de grandes difficultés à finir un cursus de formation (études supérieures ou formation professionnelle) faute d’adaptation et de soutien. Il est fréquent que les plans personnalisés de scolarisation (PPS) ne soient pas appliqués.
Qualité de vie : répartition des réponses
– Qualité de vie. Les solutions de relais sont insuffisantes ou inexistantes. Les familles se plaignent la plupart du temps d’impacts négatifs multiples. Les plaintes les plus fréquentes sont la fatigue et l’épuisement (60 % des répondants), la restriction de la vie sociale (58 %), la souffrance psychologique (46 %).
Les personnes autistes qui vivent seules se plaignent des mêmes impacts négatifs que les familles qui ont un proche
autiste.
– L’habitat. L’habitat accompagné est très demandé. Les personnes qui demandent un logement indépendant déclarent quand même souvent avoir besoin d’un soutien à l’autonomie pour l’accès à la santé, les loisirs, les démarches administratives. Plus de la moitié des personnes autistes ont besoin d’une forme d’habitat adapté que ce soit un habitat inclusif ou dans un établissement médico-social. Les besoins d’une solution à moins de trois ans concernent plus de la moitié des réponses
–Le soutien. Près de 90% des personnes autistes ont besoin d’une forme de soutien. Près d’un quart a besoin d’une forme de soutien intensif
Autisme France le réaffirme à l’appui de ces résultats, « Pour les adultes, l’accès au travail que ce soit en milieu protégé ou ordinaire reste très difficile, les adultes les plus sévèrement handicapés n’ont pas de place en établissement ni en accueil de jour à cause d’une programmation très inférieure aux besoins, et restent à la charge de leurs parents vieillissants. Les services de soutien pour vivre en milieu ordinaire manquent aussi, et invoquer la convention ONU des droits des personnes handicapées ne résoudra pas le problème de l’accès au logement. Nous attendons donc une politique beaucoup plus volontariste, qui respecte la Loi du 11 février 2005 pour l’Égalité des Droits et des Chances, et en particulier son article 67 qui exige la création des services nécessaires. »
*L’enquête a été ouverte pendant six semaines, de février à mi-mars 2024 recueillant plus de 2 300 réponses ; environ un quart d’entre elles ont été faites par les personnes autistes elles-mêmes et les trois quarts restants par les parents en grande majorité, et parfois un autre proche ou un professionnel. Les réponses viennent de toutes les régions de France, y compris d’Outre-Mer.
• Enquête sur la situation des adultes autistes et grands adolescents, analyse des réponses, avril 2024, Autisme France-avril 2024.
• 2 avril 2024, Journée de sensibilisation à l’autisme. Les adultes sont les grands oubliés. L’association Autisme France dénonce l’abandon des adultes autistes, tous profils confondus. (PDF)
