Le député du Nord, Paul Christophe, missionné par Jean Castex pour dresser des pistes pour mieux accompagner les parents confrontés à la maladie de leur enfant, a rendu son rapport, riche de 35 propositions.
Voici ce qu’écrit en préambule de son rapport sur l’accompagnement des parents d’enfants malades, le député du Nord, Paul Christophe qui s’était vu confier cette mission en octobre 2021 par le Premier Ministre Jean Castex pour améliorer cette question de l’accompagnement des familles, notamment lors de la survenue d’un cancer. « Lʼannonce dʼune maladie infantile est un cataclysme qui ne frappe pas uniquement la famille concernée, mais qui diffuse une onde de choc déstabilisant la communauté dans son ensemble. Cette irruption du tragique dans nos existences est un révélateur qui nous contraint à la plus grande humilité. Engagés dans une lutte pour la survie de leur enfant, ces parents doivent pouvoir bénéficier de conditions optimales par le soutien ferme des autres membres de la collectivité, pour quʼils puissent protéger chaque parcelle de vie. Des avancées majeures ont été réalisées ces dernières années en faveur de lʼaccompagnement, avec une attention accrue portée à la situation des aidants, ces auxiliaires de lʼombre qui, quotidiennement, œuvrent aux côtés de leurs proches en difficulté. Cependant, des freins compliquent encore inutilement la vie de ces familles en détresse. Ce rapport détaille 35 propositions pour pallier ces insuffisances, quʼil sʼagisse dʼune meilleure information des familles sur leurs droits, de lʼamélioration de la formation des professionnels, de lʼaccélération des procédures ou encore de lʼélargissement du champ des bénéficiaires de certaines prestations. Une amélioration très conséquente de la prévention devra également constituer un des axe majeur des réformes à venir de nos politiques de santé. Comme le rappelle la « stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021-2030 » à la suite du précédent « plan cancer » 40% au moins des cancers sont évitables. De plus, dans deux rapports successifs, lʼOrganisation mondiale de la santé (OMS) estime que 26 % de la mortalité infantile (enfants de moins de cinq ans) est directement liée à des causes environnementales. Ainsi, lʼaccompagnement des parents dont les enfants sont victimes de pathologies graves est un sujet polycéphale, auquel ce rapport tente dʼapporter des réponses concrètes et opérationnelles pour tenter dʼaméliorer considérablement le quotidien de ces familles et les aider à traverser une épreuve particulièrement douloureuse ».
Le présent rapport apporte différents éclairages sur le champ concerné, la nature des difficultés fréquemment cumulées et leur cause, évitable dans certains cas. Complémentairement aux évolutions récentes, il propose des voies pour une efficacité accrue et pour tenter de pallier ces difficultés et « travailler sur un meilleur accompagnement dans ces épreuves difficiles ». Le député préconise ainsi 35 réponses concrètes et opérationnelles afin de « réduire les freins conséquents qui compliquent aujourd’hui la vie de ces familles ». Il entend développer la démarche proactive du « aller-vers » via une meilleure information des parents sur leurs droits, l’accélération des procédures actuelles et l’assermentation des travailleurs sociaux. Il comporte également des dispositions sur l’amélioration de la formation des professionnels, la prise en compte des difficultés relatives à l’éloignement hospitalier et l’élargissement du champ des bénéficiaires de certaines prestations.
• L’Accompagnement des parents d’enfants malades, rapport présenté par Paul Christophe, Député du Nord avec le concours de Béatrice Buguet, Inspectrice générale Inspection générale des affaires sociales. Mission Gouvernementale consacrée à la manière d’accompagner au mieux les parents d’enfants malades et de simplifier leur quotidien. (PDF à lire ci-dessous)
