La démence survenant au grand âge n’est pas nouvelle, elle est connue et décrite depuis l’Antiquité (Cristini, 2007). En revanche, ce qui est relativement récent est l’étude des processus qui la sous-tendent et plus encore, ses effets et ses conséquences sur l’entourage proche. La littérature concernant cette question se développe dans les années 1980. Des échelles sont proposées pour évaluer la pénibilité ressentie par les aidants, ainsi que la charge émotionnelle, physique et financière (Zarit et al, 1980). Le terme de « fardeau » (Burden) apparaît et les aidants sont considérés comme des « victimes cachées » ou « secondes victimes » de la maladie d’Alzheimer (Zarit et Orr, 1985 ; Darnaud, 2003 ; Samitca, 2004). La question des aidants s’est amplifiée au point où il est aujourd’hui proposé de l’envisager comme un champ de recherche interdisciplinaire (Bloch, 2012). Mais qu’en est-il pour les proches, intimes avant d’être aidants ? Qu’est-ce que la démence impose au conjoint, au fils ou à la fille et en quoi le cercle familial est-il malmené voire effracté par les changements plus ou moins lents, plus ou moins conséquents, liés à l’évolution de la maladie ? Quelles sont les organisations ou réorganisations possibles et à quels niveaux ?
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