A l’issue de deux ans de débat public sur la fin de vie, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) présente un rapport d’étape qui rend compte de la richesse des participations et propose une analyse de certains des enjeux éthiques sous-jacents qui persistent, en particulier concernant l’assistance au suicide et de l’euthanasie.
Le CCNE souligne en préambule l’expression forte, et unanimement partagée par les personnes, d’une volonté d’être entendues, respectées, et de voir leur autonomie reconnue. Dans ce contexte d’attente importante, il pointe « le scandale que constitue, depuis 15 ans, le non-accès aux droits reconnus par la loi, la situation d’abandon d’une immense majorité des personnes en fin de vie, et la fin de vie insupportable d’une très grande majorité de nos concitoyens. »
Les rapporteurs déplorent une Loi Léonetti mal appliquée, des personnels peu formés et une culture du soin centrée sur le tout curatif. Il dresse un constat « accablant » en partie causé par un système de santé « à l’organisation inappropriée », notamment dans le secteur médico-social. Les Établissements d’hébergements pour personnes âgées dépendantes (Ehpad), les Foyers d’accueil médicalisés (FAM) et les Maisons d’accueil spécialisés (MAS) auraient de gros efforts à faire, en matière de formation et de coordination notamment. Dans le secteur du handicap, « parce que les établissements qui les accueillent ont plutôt une culture sociale, l’approche de la maladie et de la fin de vie des personnes handicapées reste insuffisante et conduit parfois à des retards ou à des défauts de prises en charge ». Ce défaut de formation est ainsi source de souffrance pour les personnes en fin de vie, leurs proches, et les soignants eux-mêmes, qui expriment des sentiments d’angoisse, de colère, d’abandon et de culpabilité.
Différentes recommandations de principe sont formulées par le CCNE, qui conclut que son travail « renforce l’exigence de réformes du système de santé et médico-social » et pointe « la nécessité de savoir travailler autrement ». À la veille des débats parlementaires relatifs à la loi santé et à la loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement, ces recommandations doivent être concrétisées dans l’action quotidienne.
- Rapport du CCNE sur le débat public concernant la fin de vie, octobre 2014, 71 pages, à télécharger sur www.ccne-ethique.fr
