Une étude menée par le Centre d’excellence des troubles du spectre autistique et neurodéveloppementaux (Inovand) de l’hôpital Robert Debré (AP-HP) révèle le fossé entre les prises en charge théoriques et la réalité vécue par les parents d’enfants atteints d’un trouble du spectre autistique.
Quel est le vécu des familles d’enfant autistes ? Le centre d’excellence des troubles du spectre autistique et neurodéveloppementaux (Inovand) porté par l’hôpital Robert-Debré (AP-HP) et l’association Resolis, chargée d’évaluer les initiatives, ont étudié l’impact du profil des familles sur le suivi de leur enfant. 31 familles ont participé à cette étude, interrogées sur leur vécu lors du parcours de diagnostic et de la prise en charge. Les résultats, publiés en décembre dans la revue Public Health (article en anglais à télécharger ci-dessous), distinguent quatre profils de familles et identifient un système de diagnostic, d’aide et de prise en charge encore peu accessible.
Inégalité d’accès à l’information et aux ressources
Les auteurs distinguent quatre typologies de familles :
- Les familles à bon capital financier et social qui parviennent à naviguer dans le système et compenser ses lacunes ;
- Les familles très motivées qui peuvent manquer de ressources financières et sociales mais cherchent activement des solutions ;
- Les familles motivées mais entravées : elles veulent aider leur enfant mais ne comprennent pas le système et peinent à identifier les services adéquats ;
- Les familles déconnectées qui ont une connaissance limitée des services et des aides disponibles.
L’étude met également en évidence des pratiques très hétérogènes avec certains acteurs encore sceptiques sur l’utilité d’un diagnostic précoce, qui privilgient les approches psychanalytiques ; des organisations médico-sociales qui fonctionnent en silo et qui n’accompagnent pas suffisamment les familles et des familles un peu perdues dans un système de prise en charge encore trop opaque.
Un tiers des familles de l’échantillon sont en réalité des mères célibataires qui pour la plupart ont dû quitter leur emploi ou réduire leur temps de travail.
Diagnostic souvent tardif et errance médicale
La majorité des familles sondées se situent dans les deux catégories médianes, soit les familles très motivées qui manquent de ressources financières et sociales mais cherchent activement des solutions et les familles motivées mais entravées. Elles rapportent pour la plupart un parcours d’errance médicale avec un diagnostic tardif. Les enfants atteints des troubles légers ne sont souvent pas détectés avant l’entrée à l’école et de nombreuses familles déclarent avoir vu quatre ou cinq spécialistes avant d’obtenir un diagnostic définitif. Les familles qui ont obtenu un diagnostic précoce avaient en général des indicateurs qui pouvaient plus facilement alerter les professionnels (prématurité, d’autres enfants déjà diagnostiqués…).
Les témoignages soulignent surtout le décalage très net entre les parcours décrits dans les plans nationaux et la réalité du terrain. Un tiers des familles de l’échantillon sont en réalité des mères célibataires qui pour la plupart ont dû quitter leur emploi ou réduire leur temps de travail. Les obstacles administratifs et les délais d’attentes sont encore nombreux et les familles restent sans aide pendant de longs mois. La fragmentation et la complexité du système de santé, le manque de communication ont pour effet d’obliger parfois les familles à coordonner elles-mêmes les différentes interventions pour y voir plus clair.
Les familles les plus vulnérables expriment encore leur désir de redevenir actives dans le parcours de soins. Les programmes de soutien parental pourraient être en cela décisifs pour améliorer la situation.
Pour en savoir plus :
Retrouvez ici l’article dans son intégralité. Bridging the gap in autism care: A qualitative analysis of policies, practices, and family experiences
Le Centre Inovand de l’hôpital Robert-Debré (AP-HP).
