Dans les troubles du neurodéveloppement (TND), la transition vers l’âge adulte constitue une période de vulnérabilité. Au Vinatier, un infirmier en pratique avancée coordonne Avenir, un dispositif qui accompagne les jeunes concernés en risque de rupture de parcours de soin.
Les troubles du neurodéveloppement (TND) se caractérisent par une perturbation du développement cognitif ou affectif de l’enfant qui entraîne un retentissement fonctionnel important au niveau scolaire, social et familial. La transition vers l’âge adulte constitue une période de vulnérabilité, souvent marquée par des ruptures de parcours et une diminution de l’offre de soins adaptés au niveau sanitaire mais aussi médico-social. La littérature (1) insiste sur la nécessité de fluidifier les parcours de soins pour le jeune et sa famille en privilégiant la transversalité sociale, médico-sociale et sanitaire.
Pour répondre à ces enjeux et en s’inscrivant dans la stratégie nationale pour les TND en France (2023- 2027) (2), le pôle hospitalo-universitaire Autisme, neurodéveloppement et inclusion sociale (HU-Adis) du Vinatier a mis en place le dispositif Avenir, destiné aux jeunes de 16 à 25 ans concernés par un TND sans trouble du développement intellectuel, en situation de handicap psychique. Coordonné par un infirmier en pratique avancée (IPA), il repose sur une approche de case-management visant à :
– mettre en place un accompagnement centré sur le projet de vie du jeune et sur le renforcement de ses compétences ;
– restaurer la continuité des soins et faciliter l’accès aux ressources du secteur adulte ;
– prendre en compte systématiquement les familles et les aidants.
En pratique, un plan de suivi individualisé est coconstruit avec le jeune, son entourage familial et le médecin généraliste. Il s’appuie sur le recueil des besoins et sur des évaluations fonctionnelles et cognitives. Les interventions proposées incluent des programmes de remédiation cognitive et de psychoéducation, un accompagnement inclusif en milieu écologique et l’appui de pairs-aidants professionnels. L’orientation vers les services adaptés est travaillée en lien avec les partenaires de proximité.
Inspiré de modèles existants dans le champ des maladies rares (3), Avenir favorise l’empowerment, l’autodétermination et l’inclusion socioprofessionnelle et soutient les jeunes dans la compréhension de leur fonctionnement et dans la gestion des comorbidités émergentes.
1– Piveteau, D. (2014). Zéro sans solution : Le devoir collectif de permettre un parcours de vie sans rupture, pour les personnes en situation de handicap et pour leurs proches. 2– Voir sur le site du Ministère des Solidarités et de la Santé. (2023). 3– Guide Les cinq dimensions de la transition dans le champ des maladies rares, janvier 2020, https://transitionmaladiesrares.fr/
• Contact : V. Tessier (IPA), Valentin.TESSIER@ch-le-vinatier.fr
Photo DR Pexel
