Au Vinatier Psychiatrie universitaire Lyon Métropole, Baptiste Gaudelus, infirmier en pratique avancée psychiatrie et santé mentale, va mener au titre d’un programme hospitalier de recherche infirmière et paramédicale (PHRIP) une étude sur les effets d’un programme de formation original destiné à améliorer la qualité de vie des personnes concernées par l’entente de voix.
En psychiatrie, les phénomènes d’entente de voix concernent 60 à 80% des individus souffrant de schizophrénie (Laroy et al., 2012 ; Mc Carty-Jones et al., 2017), et plus de 25% des personnes porteuses d’un trouble de personnalité borderline ou de troubles majeurs de l’humeur (Goodwin and Jamison, 1990 ; Slotema et al., 2018). Précisons également qu’en population générale, une étude menée auprès de plus de 10 000 sujets âgés de 14 à 88 ans indemnes de diagnostic médical retrouve près de 30% d’individus ayant fait l’expérience d’hallucination auditive durant le mois précédant l’enquête et près de 15 % durant la semaine précédant l’enquête (Linszen et al., 2022).
Ces phénomènes et les représentations sociales qui y sont associées (folie et schizophrénie notamment) sont stigmatisants et impactent négativement la qualité de vie des personnes concernées (Phalen et al., 2019 ; Reddyhough et al., 2021 ; Wood et al., 2017).
Les approches médicales et soignantes « traditionnelles »
Si les antipsychotiques, les interventions de neurostimulation et les TCC de 2e et 3e vague permettent de réduire les phénomènes et/ou de diminuer leurs conséquences, l’entente de voix constitue néanmoins un symptôme persistant chez 32% des personnes présentant un trouble psychotique installé (Sommer et al., 2012 ; Nathou et al., 2020 ; El-Ashri et al., 2021)
• L’approche de Maastricht
Les groupes d’entendeurs de voix (GEV) basées sur l’approche de Maastricht (1) et du mouvement des entendeurs de voix (Romme et Escher, 1989 ; Derobert 2016) considèrent ce phénomène comme une expérience humaine normale, dotée de sens en regard de l’histoire de la personne et des expériences qu’elle traverse. L’objectif de ces groupes est centré sur l’amélioration de la relation entre l’entendeur et ses voix par le partage d’expérience entre personnes concernées (Corstens et al.,2014). Une récente revue de la littérature a permis d’identifier les bénéfices de ces dispositifs en termes de qualité de vie : diminution du sentiment d’isolement, acquisition de nouvelles compétences sociales, dynamique de rétablissement personnel et social (Corentin et al., 2023).
• Les formations Eden college (Le cardinal, 2020)
Dans ce contexte, les espaces Ecoute et Dialogue avec les ENtendeurs de voix (Eden) se situent à l’interface des conceptions médicales et expérientielles de l’entente de voix. Animés par des binômes soignants / pair-aidants professionnels (les « faciliteurs »), ce sont des interventions groupales, basées sur les principes des Recovery College (2)(Briand et al., 2022) et des Groupes d’entendeurs de voix. Il s’agit de formations qui intègrent des techniques de dialogue entre l’entendeur et ses voix (Corstens et al.,2014) et d’autres empruntées à l’Open Dialogue (Buus et al., 2017 ; Desvignes et al. 2021) comme la polyphonie (les voix et la personne sont invitées à se prononcer sur la situation) et le dialogue réflexif ouvert entre les faciliteurs en présence de la personne concernée et de ses voix. Parallèlement aux interventions de groupe, des entretiens individuels peuvent être proposés.
Eden College est structuré en 2 modules de 5 jours, dispensés sur une période de 9 mois (1 journée de formation tous les 15 jours avec une pause de 4 à 6 semaines entre les 2 modules). Les « faciliteurs » soignants et pair-aidants reçoivent une formation spécifique (9 jours) leur permettant de se familiariser avec l’ensemble des techniques employées et avec la philosophie de l’approche de Maastricht. Les sciences infirmières apportent à ce dispositif une conception holistique de la santé et de la personne dans son environnement, favorisant ainsi l’ensemble des processus visant l’amélioration de la santé mentale indépendamment de la notion de maladie ou de diagnostic.
Méthodologie de l’étude EDEN-RCT
EDEN-RCT est un essai multicentrique mixte, dit en connexion de phases, associant un essai contrôlé randomisé pour la partie quantitative et une étude d’analyse phénoménologique interprétative pour la partie qualitative.
L’essai contrôlé randomisé portera sur 240 sujets et vise à comparer les effets produits par les formations EDEN College à ceux générés par des groupes utilisés en soins courants représentant les mêmes volumes d’heures d’intervention sur la même période. L’étude sera proposée dans 6 à 9 centres en France.
La mesure des critères d’évaluation se déroulera en pré-intervention (T0), post intervention (T1) et 12 mois après la fin des interventions (T2) (voir figure 1)
L’étude qualitative va porter sur 18 à 24 entretiens individuels compréhensifs et permettra de porter une attention particulière au sens que les participants accordent au phénomène d’entente de voix, ce qui permettra de mieux comprendre les liens entre évolution de la qualité de vie et évolution de la relation entre l’entendeur de voix et les voix qu’il entend. Les analyses seront effectuées par 3 chercheurs issus de 3 champs disciplinaires : un infirmier de pratique avancée, un sociologue et une pair-aidante concernée par l’entente de voix.
L’objectif principal de cette étude est de montrer que la participation aux formations EDEN College améliore le sentiment de bien-être mentale à l’issue des interventions.
Les objectifs secondaires concernent l’évaluation d’autres dimensions de la qualité de vie : évolution du processus d’entente de voix en lui-même ; évolution de la relation que les entendeurs de voix entretiennent avec le phénomène et l’évaluation du maintien dans le temps des effets des formations EDEN College.
Le calendrier de l’étude prévoit la formation des équipes de faciliteurs EDEN entre décembre 2025 et juin 2026. Le début des inclusions est prévu à l’automne 2026. La durée de l’étude sera de 36 mois, les résultats sont donc attendus pour 2030.
Contact : Baptiste.GAUDELUS@ch-le-vinatier.fr, Patrick le Cardinal et Camille Niard (créateur/auteurs des dispositifs Eden)
1– L’approche de Maastricht est basée sur les travaux du psychiatre Marius Romme, de Sandra Escher, journaliste et de Patsy Hage, entendeuse de voix, qui ont élaboré le « Questionnaire de Maastricht » qui permet d’explorer l’expérience d’une personne qui entend des voix pour qu’elle puisse se réapproprier son histoire et trouver un sens à cette expérience. Cette approche est à l’origine du Mouvement des Entendeurs de Voix, ou « Hearing Voices Movement », représenté notamment par le REV France (Réseau des Entendeurs de Voix). Le questionnaire de Maastricht est disponible sur le site du REV France : https://revfrance.org/questionnaire-sur-lentente-de-voix/).
2– Le concept de Recovery College développé en Angleterre, désigne des centres situés dans la collectivité où toute personne (avec ou sans trouble mental identifié) a accès gratuitement à des formations sur le bien-être, le mieux vivre-ensemble, la reprise du pouvoir d’agir et le rétablissement. Les Recovery College mettent en avant le soutien entre pairs et les ressources du milieu naturel. Les interventions proposées sont basées sur les données probantes et se caractérisent par une approche éducative et non thérapeutique. Les formations sont co-construites et animées par des binômes soignants /pair-aidants, elles combinent théorie, savoirs expérientiels et échanges collectifs et favorisent l’horizontalité des rapports entre les divers acteurs, animateurs et participants.
– Briand, C., Vallée, C., Luconi, F., Thériault, J., Sauvageau, A. et Bellemare, J. (2025). State-of-the-art literature review of Recovery College evaluative studies between 2013-2024. Frontiers in Psychiatry
– Buus N, Bikic A, Jacobsen EK, Müller-Nielsen K, Aagaard J, Rossen CB. (2017Adapting and Implementing Open Dialogue in the Scandinavian Countries: A Scoping Review. Issues Ment Health Nurs. May;38(5):391-401. doi: 10.1080/01612840.2016.1269377
– Corentin C., Fitzgerald C., Goodwin J. (2023). Benefits of Hearing Voices Groups & Other Self-Help Groups for Voice Hearers: A Systematic Review. Issues in Mental Health Nursing; 44(3):1-17. DOI: 10.1080/01612840.2023.218995
– Corstens D, Longden E, McCarthy-Jones S, Waddingham R, Thomas N. (2014). Emerging Perspectives From the Hearing Voices Movement: Implications for Research and Practice, Schizophrenia Bulletin, Volume 40, (4) : S285–S294, https://doi.org/10.1093/schbul/sbu007
– Derobert, Y. (2016). Me donner l’envie d’agir avec courage… L’invitation du mouvement international sur l’entente de voix. Figures de la psychanalyse, 31(1), 161-172. https://doi.org/10.3917/fp.031.0161.
– Desvignes, S., Lozier, M. et Beetlestone, E. (2021). Open dialogue, une écoute polyphonique. Rhizome, 79(1), 7-8. https://doi.org/10.3917/rhiz.079.0007.
– El Ashry EM., Abd El Dayem SM, Ramadan FH. (2021). Effect of applying « Acceptance and Commitment Therapy » on auditory hallucinations among patients with schizophrenia. Archives of Psychiatric Nursing. 35( 2) : 145-152. doi.org/10.1016/j.apnu.2021.01.003.
– Goodwin,K., Jamison, K.R.(1990). Manic Depressive Illness; New York: Oxford University Press
– Larøi F, Sommer IEC, Blom JD, Fernyhough C, Ffytche DH, Hugdahl K, et al. (2012).The characteristic features of auditory verbal hallucinations in clinical and non-clinical groups: state-of-the-art overview and future directions. Schizophr Bull. 38:724–33. doi: 10.1093/schbul/sbs061
– Le Cardinal Patrick.(2020). Travailler avec les voix. Revue Santé Mentale ; 253 :75-79
– Linszen, M.M.J., de Boer, J.N., Schutte, M.J.L. et al. (2022) . Occurrence and phenomenology of hallucinations in the general population: A large online survey. Schizophr 8, 41. ; https://doi.org/10.1038/s41537-022-00229-9
– McCarthy-Jones S, Smailes D, Corvin A, et al. (2017).Occurrence and co-occurrence of hallucinations by modality in schizophrenia spectrum disorders. Psychiatry Res.;252:154-160.
– Nathou C., Etard O., Dolfus S. (2019). Auditory verbal hallucinations in schizophrenia: current perspectives in brain stimulation treatments. Neuropsychiatric Disease and Treatment :15 2105–2117
– Phalen, P., Warman, D., Martin, J. M., Lucksted, A., Drapalski, A., Jones, N., Lysaker, P.(2019). Public Understanding of Different Kinds of Voice-Hearing Experiences: Causal Beliefs, Perceptions of Mental Illness, and Stigma. Psychiatric Rehabilitation Journal ; http://dx.doi.org/10.1037/prj0000353
– Reddyhough, C., Locke, V., Badcock, J.C. et al. (2021). Changing Attitudes Towards Voice Hearers: A Literature Review. Community Ment Health J 57, 1032–1044. https://doi.org/10.1007/s10597-020-00727-z
– Romme MA Escher AD.(1989). Hearing voices. Schizophr Bull.;15:209–216
– Slotema CW., Blom JD., Niemantsverdriet MB., Sommer IE. (2018). Auditory Verbal Hallucinations in Borderline Personality Disorder and the Efficacy of Antipsychotics: A Systematic Review . Frontiers in Psychiatry (9). DOI=10.3389/fpsyt.2018.00347
– Sommer IE, Slotema CW, Daskalakis ZJ, Derks EM, Blom JD, van der Gaag M. (2012). The treatment of hallucinations in schizophrenia spectrum disorders. Schizophr Bull.; 38(4):704-14. doi: 10.1093/schbul/sbs034
– Wood L, Byrne R, Morrison AP. (2017). An Integrative Cognitive Model of Internalized Stigma in Psychosis. Behavioural and Cognitive Psychotherapy; 45(6):545-560. doi:10.1017/S1352465817000224
