Selon une vaste étude menée par le CNRS, les personnes en situation de handicap psychique rencontrent de multiples obstacles dans la prise en charge du cancer. On relève des discriminations et retards de diagnostics, un système de soin trop cloisonné entre psychiatrie et oncologie, mais aussi une résilience et des ressources insoupçonnées, selon des résultats mis en avant par la Fondation internationale de recherche appliquée sur le handicap (Firah).
Des résultats et des outils pour agir, issus de l’étude CAHP (Cancer et handicap psychique), ont été diffusés le 20 août par la Fondation internationale de recherche appliquée sur le handicap (FIRAH). Cette vaste recherche-action, qui a inclus de nombreux partenaires*, interrogeait les liens entre le cancer et les troubles psychiques. Son objectif global de cette recherche était de définir et d’observer, pour les personnes avec un trouble psychique, les liens que la situation de handicap entretient avec l’expérience cancéreuse (soupçonnée ou diagnostiquée) et, plus largement, avec la santé somatique.
Freins et paradoxes
Ce travail pointe tout d’abord les difficultés face lors du dépistage et de l’accès aux soins oncologiques. L’étude constate notamment des taux de dépistage et de diagnostic plus faibles que dans la population générale, entraînant une surmortalité. Plusieurs facteurs sont en cause : manque d’information, invitations au dépistage adressées aux tuteurs ou encore anxiété face aux examens. Une fois le cancer diagnostiqué, le parcours se heurte parfois à des maladresses voire des violences symboliques de la part des soignants qui s’adressent davantage aux accompagnateurs qu’aux patients. Les soins somatiques peuvent d’ailleurs prendre du retard à cause de la priorité donnée aux soins psychiatriques.
A ces freins s’ajoutent à des facteurs de vulnérabilité spécifiques liées à la pathologie psychique. Les aidants familiaux apparaissent comme des maillons indispensables du parcours. Leur présence permet non seulement de sécuriser les rendez-vous mais aussi de traduire et d’adapter l’information médicale. Les infirmiers, médecins généralistes et psychiatres constituent également souvent des points d’ancrage essentiels pour les patients.
Au-delà des difficultés, l’étude relève aussi des dimensions inédites de résilience et d’adaptation. Ainsi, elle pointe des mécanismes psychologiques développés par les personnes concernées. Si le cancer symbolise souvent une rupture, il peut aussi être un catalyseur de liens sociaux et d’apprentissages émotionnels pour les malades comme pour leur entourage.
Des recommandations pour fluidifier les parcours
Pour réduire ces inégalités, l’étude formule plusieurs recommandations : développer une information en santé adaptée, renforcer la coordination entre champs psychiatrique et somatique et former les soignants aux spécificités du handicap psychique. Il s’agit également de créer des référents parcours capables de fluidifier les liens entre les services hospitaliers et les structures médico-sociales. L’étude CAHP a donné lieu à la création de plusieurs outils de sensibilisation, d’information et de formation, destinés au grand public, aux personnes concernées et aux proches, ainsi qu’aux soignants. Développés en partenariat avec l’agence de production Les Trois Petits Points (anciennement Agence DIODE), ils sont disponibles en ligne.
*Cette recherche a été menée par le laboratoire LISST de l’Université de Toulouse Jean Jaurès et du CNRS, en partenariat avec l’Université Saint-Etienne, Aix-Marseille Université, l’UNAFAM, l’Institut Bergonié, l’Institut Camille Miret, l’ARSEAA (Association Régionale pour la Sauvegarde de l’Enfant, de l’Adolescent et de l’Adulte), l’ARESVI (Association de Recherche et d’Etude sur la Santé, la Ville et les Inégalités), le FORMS (Fédération Occitanie Roussillon des Maisons de Santé pluri-professionnelles), la FECOP (Fédération de l’exercice coordonné pluriprofessionnel), et l’Agence Les Trois Petits Points (anciennement Agence Diode).
• Recherche Cancers et Handicaps psychiques : Obstacles et Potentiels, Etude pilotée par la sociologue Anastasia Meidani (CNRS, Université Toulouse-Jean Jaurès), Voir le communiqué détaillé de la Firah sur son site, En savoir pus sur le programme de recherche : https://cancer-handicap.fr/recherche
