Dans les situations de handicaps sévères, la transition entre les dispositifs d’accompagnement pour les enfants et pour les adultes doit s’envisager comme un processus de long terme, de 12 à 25 ans, visant à cocréer de nouveaux parcours de soins et de vie adaptés. Un rapport de l’Académie nationale de médecine alerte sur les risques de rupture à cette étape et propose des pistes d’amélioration.
L’adolescent en situation de handicaps sévères présente une double vulnérabilité, celle de ses handicaps et celle de l’adolescence, période à risques dont ceux de comorbidités psychiques. Or, il est confronté au changement complet des équipes médicales, avec une spécialisation accrue et un changement de la relation médecin – patient ainsi que d’établissement médicosocial de vie qui lui sont imposés. Il y a ainsi, pour cet adulte en construction et pour ses parents, des risques graves de rupture de soins, de détresse psychologique et de rupture du parcours éducatif.
Les questions traitées par ce rapport sont celles des enfants en situation de handicaps sévères, définis par le recours indispensable à une aide humaine pour leur autonomie au moins une partie du temps : paralysies cérébrales, troubles du spectre de l’autisme, maladies neuro-musculaires, troubles du développement intellectuel et polyhandicaps.
Les points communs entre toutes ces situations, apparemment si différentes, sont nombreux et permettent de proposer des recommandations :
– considérer que l’âge n’est pas le seul facteur déterminant de la transition ;
– faciliter l’accès aux établissements médicaux sociaux pour adultes par une simplification de leur financement, anticiper et coordonner le processus ;
– fonder le projet sur les compétences et les potentialités de la personne en s’appuyant sur des évaluations précoces, tracées, actualisées, détaillées et renouvelées ;
– prendre en compte la double vulnérabilité de la personne ;
– promouvoir la communication entre tous les acteurs.
• Rapport : Handicaps sévères de l’enfant, passage à l’âge adulte. Améliorer le parcours de santé afin d’accomplir ses projets de vie. (PDF).
