Initiatives. Le savoir expérientiel prend une dimension particulière dans ce programme de psychoéducation élaboré avec les soignants et délivré par deux pair-aidantes. Axé sur le rétablissement, il ouvre des perspectives pour la gestion de la maladie au quotidien.
Au Centre référent de réhabilitation psychosociale de Bourgogne (C2RB), un programme de psychoéduction intitulé « La bipolarité… se rétablir » est dispensé par deux pairs-aidantes, Paula Nunes et Florence Didierjean. Validé par l’Agence régionale de santé (ARS), ce dispositif a remporté le trophée « Interagir et rendre le patient acteur de sa prise en charge » de l’Institut français de l’expérience patient.
En pratique, ce groupe s’adresse, sur prescription médicale, à des patients atteints de troubles bipolaires, en cours de rétablissement. Ils ont déjà bénéficié d’un premier programme d’ETP, « Mieux vivre avec… la bipolarité » (10 séances), animé par un binôme médico-infirmier, avec la participation ponctuelle d’autres intervenants (pharmacien, assistante sociale…). Au-delà des connaissances sur le trouble et la gestion de l’humeur, ce second volet constitue un prolongement résolument axé sur le thème du rétablissement.
Co-élaboré par les deux pair-aidantes, ce programme accueille des petits groupes de 6 à 10 patients (groupes fermés), et comporte 5 séances hebdomadaires de 1 h 30. Les objectifs sont de :
– devenir autonome dans la gestion de sa maladie ;
– avoir une vie riche et satisfaisante ;
– acquérir de nouveaux outils pour le maintien dans le rétablissement ;
– apprendre à mieux se connaître et se comprendre
– se valoriser, déconstruire les idées reçues, déstigmatiser la maladie
Plusieurs ressources ont été élaborées pour ces patients : un livret de 30 pages, remis à chaque participant au début des séances, reprend de multiples informations pratico-pratiques et propose des repères sur le parcours de rétablissement ; des supports permettent de découvrir des outils de bien-être (casque antibruit, lampe de luminothérapie, appli de gestion du stress…)…
« L’expérience de la maladie, et le fait d’avoir développé nos propres stratégies pour être plus autonomes au quotidien, donne de la force à nos propos et stimule les participants… »
Les évaluations réalisées à l’issue de cinq sessions ont permis de faire évoluer ce programme. Les pair-aidantes relèvent qu’il « permet de véritables échanges, redonne confiance en soi et en l’avenir, est source d’information riche, et apporte beaucoup d’espoir. » Elles soulignent aussi le partage de leur expérience de la maladie peut être pertinent. Du côté des freins, elles pointent : « Même si l’animation des groupes nous met parfois en difficulté, car les témoignages des usagers font écho en nous, nous considérons que c’est une chance de pratiquer une activité professionnelle pleine de sens ».
• Contact : P. Nunes, Paula.Nunes@chlcdijon.fr, F. Didierjean, florencedidierjean@chlcdijon.fr
