Environ 70% des patients souffrant d’un cancer ont effectivement accès aux soins de support dont ils estiment avoir besoin, en particulier la gestion des effets indésirables des traitements, le soutien psychologique et l’activité physique adaptée. Les points à améliorer restent l’information dès l’annonce de la maladie et l’orientation vers des professionnels.
Dix ans après le précédent, ce nouveau Baromètre* réalisé par l’Association francophone pour les soins oncologiques de support (Afsos) permet de mesurer une évolution favorable dans l’accès aux soins de support (voir encadré), même s’il reste du chemin à parcourir. Il nous enseigne tout d’abord sur les besoins exprimés par les patients, qui citent le soutien psychologique (53%), les pratiques complémentaires type acupuncture ou hypnose (47%) ou l’activité physique adaptée (43%). Concernant le pourcentage des patients ayant effectivement eu accès, il s’élève à 72% pour le soutien psychologique, ce qui marque une importante progression (+31% en dix ans). En revanche, l’information sur les soins de support n’est toujours pas optimale : seuls 30% des patients se déclarent « plutôt » ou « très « insatisfaits » sur ce point.
Quelles difficultés d’accès aux soins de support pour les patients ?
Les soins de support sont proposés depuis le début de la prise en charge (dispositif d’annonce), pendant et après les traitements, afin d’améliorer le plus possible la qualité de vie des patients. Ils sont programmés par l’équipe médicale et décrits dans le programme personnalisé de soins. Selon ce troisième baromètre, les différents moments où les besoins en soins de support sont évalués ou réévalués, après synthèse des questionnaires des patients, sont lors de l’annonce du diagnostic (51%), de l’annonce du traitement initial (56%) et après l’arrêt des traitements (17%). Des données jugées insuffisantes par l’AFSOS et qui soulignent une trop grande disparité de la prise en charge tout au long du parcours de soins. Afin d’améliorer l’accès aux soins de support, les 2660 patients* ayant répondu à cette enquête ont été interrogés sur les éventuelles difficultés rencontrées au cours de leur parcours de soins pour y accéder. Pour 66% d’entre eux, il est difficile de savoir à qui s’adresser et difficile d’obtenir une consultation pour 56% des sondés. 51% soulignent que l’offre de soins n’est pas disponible dans leur établissement et 53% pointent le coût et le reste à charge.
Le ressenti des soignants
Les soins de support sont assurés par des équipes multidisciplinaires exerçant dans les établissements de santé et les professionnels exerçant en ville (médecin traitant, infirmier libéral, pharmacien d’officine, diététicien, médecin de la douleur, kinésithérapeute, psychologue, socio-esthéticienne…). Dans ce baromètre, de nombreux professionnels de santé impliqués dans le suivi des patients en oncologie ont été sollicités et ceux qui ont majoritairement répondu sont des médecins oncologues (22%), des infirmiers (15%) et des infirmiers de pratique avancée (6,5%). Selon eux, les priorités pour améliorer l’accès aux soins de support au sein de leurs établissements (publics et privés) passent par une meilleur évaluation des besoins en soins de support (78%), faire connaître les soins de support dès le diagnostic (77%), rendre les SOS plus accessibles dans l’établissement (73%) et mieux informer les patients sur leur maladie et leurs traitements (63%).
Le regard croisé des patients et des professionnels de santé souligne deux points centraux : la nécessité d’une meilleure information sur les soins de support dès l’annonce de la maladie et la nécessité d’une meilleure orientation des patients vers les professionnels de santé à même de répondre à leurs besoins. Par ailleurs, ce baromètre met en exergue la question de la prise en charge financière des soins de support et la difficulté à trouver les professionnels de santé disponibles pour assurer les consultations, dans le contexte actuel de pénurie médicale.
Les soins oncologiques de support (SOS) sont l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes atteintes d’un cancer tout au long de la maladie. Ils visent à diminuer les effets secondaires des traitements et les effets de la maladie et à assurer la meilleure qualité de vie possible aux patients et à leurs proches, sur les plans physique, psychologique et social.
Depuis la définition officielle en 2005 d’une offre de soins oncologiques de support, les organisations et les ressources se sont développées mais l’accès des patients aux soins de support reste hétérogène selon les territoires. Le dernier baromètre de l’AFSOS sur ce sujet, publié en 2014, avait mis en évidence
notamment leur méconnaissance par les patients et leur mise en place tardive dans le parcours de soins.
*23 établissements français (CRLC, CHU, CHG, CHR, hôpitaux privés et cliniques) ont participé à cette étude prospective, observationnelle et quantitative. 2660 patients (81% de femmes et 18% d’hommes) et 1259 professionnels de santé (parmi lesquels 275 oncologues et 375 infirmiers) y ont répondu sur la plateforme LimeSurvey entre octobre et décembre 2023.
• Résultats du 3e Baromètre des soins oncologiques de support (SOS), Regards croisés et perspectives pour un accès universel et égalitaire, AFSOS, dossier de presse du 2 juillet 2023.
