Depuis quelques années, les patients partenaires sont de plus en plus présents dans le système de santé, auprès d’autres malades, de soignants et d’étudiants. Mais pour l’heure, leur statut reste flou. Dans ce rapport, l’Ordre national des médecins insiste sur leur rôle indéniable, en particulier dans un contexte de distension du lien entre médecin et patient.
Le « patient expert », « patient partenaire », « patient ressource » (les appellations sont multiples et ont évolué au fil de l’intégration de cet acteur dans le système de santé) ne fait en France l’objet d’aucune définition légale ou officielle. Il peut témoigner d’une expérience personnelle de la maladie, qui lui a fait acquérir des connaissances fines, tant de la maladie elle-même que du quotidien vécu avec cette maladie et impacté par elle (traitement, parcours de soins, remboursements et restes à charge…) : cette expérience et ces connaissances dont il peut vouloir faire bénéficier d’autres, professionnels comme patients ou décideurs.
Les patients partenaires interviennent dans quatre grands champs :
- Enseignement
- Éducation thérapeutique du patient
- Recherche
- Soin (lien entre le patient et l’équipe de soins)
Le constat de départ des travaux du Conseil national sur ce sujet est l’écart entre une mise en place visiblement bien avancée des patients partenaires sur le terrain – quoique de façon hétérogène (tant territorialement que dans leurs missions) – et la méconnaissance qu’en a le corps médical dans son ensemble.
La Conseil de l’Ordre a donc rencontré des universitaires, créateurs de formations de patients partenaires, des associations de patients faisant intervenir des patients partenaires, et des patients partenaires. Il ressort plusieurs constats de ces entretiens qui révèlent une grande hétérogénéité :
– des formations existantes ;
– du recrutement des patients partenaires ;
– de mise en œuvre sur le terrain (entre territoires notamment) ;
– des cadres d’intervention des patients partenaires (bénévolat versus professionnalisation, hôpital versus soins de ville)…
Faire connaître et reconnaître le patient partenaire
L’objectif majeur est donc de faire connaître le patient partenaire aux médecins. Cette connaissance doit venir des institutions, la communication doit être nationale. L’intégration des patients partenaires ne peut être efficacement opérée qu’après information des professionnels, et en collaboration étroite. Les patients partenaires que le CNOM a auditionnés sont en effet en demande d’un travail en collaboration avec les professionnels de santé, et ont d’ailleurs insisté sur le fait qu’ils ne sont pas eux-mêmes professionnels de santé, ils ne se substituent pas à eux, ils sont un lien entre le professionnel et le patient.
Les travaux d’implication du patient dans la formation initiale des médecins menés par les directions de l’offre de soins et de l’enseignement supérieur sont déjà bien avancés, il importe que le Conseil national se saisisse plus en amont de la réflexion de l’engagement du patient partenaire dans la relation de soins. L’Ordre doit être précurseur dans la reconnaissance des compétences du patient à voir prendre de l’importance dans le système de santé : le patient n’est plus seulement acteur de sa propre santé, il prend un rôle dans un nombre grandissant d’instances.
En janvier dernier, France Assos Santé (la voix des usagers), ne disait pas autre chose, rappelant que « notre santé est bien trop importante pour la laisser aux seuls médecins ou aux seuls politiques. Et qui de mieux que les usagers, les patients eux - mêmes pour améliorer chaque jour notre système de santé et faire vivre la démocratie en santé ? Seul un processus participatif peut garantir que les décisions soient ancrées dans la réalité et correspondent aux préoccupations des personnes qu’elles concernent directement, dans les territoires et au plus près de leur lieu de vie « .
• « Le patient partenaire ». Commission des relations avec les associations de patients et d’usagers, section Ethique et Déontologie, Ordre national des médecins, Conseil national de l’Ordre, décembre 2023. (PDF)
