Maladie neurologique chronique, l’épilepsie peut altérer fortement la qualité de vie des personnes atteintes en raison de la survenue de crises mais aussi des conséquences psychiatriques, cognitives et sociales. Dès lors, le parcours de soin doit intégrer d’emblée une évaluation des impacts sociaux de la pathologie et un dépistage initial de comorbidités cognitives, psychiatriques ou neuro-développementales.
Après avoir publié des recommandations de bonnes pratiques sur la prise en charge des enfants et des adultes ayant une épilepsie en 2020, la HAS a poursuivi ses travaux en publiant un parcours de santé pour chacune de ces deux populations, c’est-dire une organisation de l’offre de soin et d’accompagnement adaptée. En 2023, l’agence a défini 14 indicateurs de qualité tout au long de parcours enfants et adultes ayant une épilepsie, présentés dans le rapport « Parcours du patient ayant une épilepsie : Définition des indicateurs de qualité du parcours de soins ».
Ces indicateurs ont été élaborés en regard des étapes du parcours du patient ayant un enjeu de qualité et de sécurité des soins. Ils sont destinés à tous les acteurs concernés par le parcours des patients ayant une épilepsie : les patients et leurs familles, les professionnels de santé, les structures de soins, les tutelles locales, régionales et nationales. Ils visent à identifier des pistes d’amélioration de la prise en charge du patient ayant une épilepsie et à la mise en place d’actions correctives. Les 14 indicateurs définis jalonnent le parcours de soins en ville comme en établissement de santé. 4 sont mesurables à partir du Système national des données de santé (SNDS).
Le parcours de soins des patients ayant une épilepsie doit ainsi intégrer d’emblée une évaluation des conséquences sociales, scolaires ou professionnelles, de la pathologie, et mener, le cas échéant, à des orientations en consultations spécialisées. Il est également préconisé de réaliser un dépistage initial de comorbidités cognitives, psychiatriques ou neuro-développementales dès la première année de suivi.
En cas de suspicion de troubles cognitifs, réaliser un bilan neuropsychologique est recommandé avant l’initiation d’un traitement antiépileptique, « afin d’avoir un examen de référence permettant de suivre l’évolution des troubles et d’en déterminer les facteurs responsables ». Par la suite, une évaluation annuelle de ces éléments doit être intégrée au parcours de soins de la personne. Par ailleurs, une évaluation psychiatrique et une prise en charge adaptée doivent être proposées « pour tout évènement de vie stressant avec des conséquences personnelles, familiales, sociales ou professionnelles ».
• Parcours du patient ayant une épilepsie : Définition des indicateurs de qualité du parcours de soins, 23 novembre 2023, en pdf
