Cette note cadrage publiée par la Haute Autorité de Santé (HAS) contient les informations relatives au thème « Trouble du spectre de l’autisme (TSA) : interventions et parcours de vie de l’enfant et de l’adolescent ». Il s’agit d’une autosaisine de la HAS pour actualiser la recommandation de bonne pratique (RBP) « Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent » publiée en 2012.
L’objectif de la future recommandation de bonne pratique (RBP) est d’améliorer la qualité des interventions proposées aux enfants ayant un TSA, tant par les structures sanitaires que médico-sociales, afin de leur permettre de bénéficier d’un parcours de vie cohérent et de qualité, ainsi que de favoriser leur accès à des environnements de vie apprenant et inclusifs. Si sa vocation est de prendre en compte les évaluations récentes des méthodes d’intervention recommandées en 2012 et d’analyser les éléments de preuve de nouvelles interventions ou formes diverses de soutien, il s’agit désormais de disposer de repères cliniques permettant d’ajuster les interventions au profil développemental de chaque enfant, à son rythme d’apprentissage, et en mixant éventuellement différents outils et approches.
Il s’agit en particulier pour ces enfants, adolescents et jeunes adultes avec TSA, au travers d’évaluations du fonctionnement standardisées et partagées, de :
‒ d’améliorer leur fonctionnement ;
‒ de diminuer leurs troubles de santé associés ;
‒ de les aider à développer leur capacité à communiquer, choisir et décider ;
‒ de soutenir leur autonomie dans la vie quotidienne ;
‒ de favoriser leurs apprentissages scolaires et éducatifs ;
‒ de les inscrire dans un projet professionnel adapté ;
‒ d’avoir une qualité de vie satisfaisante ;
‒ de développer leur participation sociale et les préparer à exercer une citoyenneté pleine et entière
La population concernée inclut : - tout enfant et adolescent jusqu’à 20 ans, avec TSA, dès le diagnostic de TSA posé ; - l’enfant avec suspicion de TSA confirmé lors de la consultation dédiée de repérage en soins primaires, en attendant la consultation spécialisée auprès des professionnels de 2e ligne.
Quels sont les enjeux ?
Pour les professionnels :
‒ améliorer et harmoniser les modes d’accompagnement et les pratiques de soins en tenant compte des spécificités des enfants avec TSA ;
‒ infléchir la trajectoire développementale des enfants par des interventions précoces ;
‒ favoriser la généralisation des apprentissages en impliquant les parents dans le développement de leur enfant ;
‒ assurer une meilleure coordination des différentes interventions ;
‒ veiller à prévenir toute rupture de parcours d’accompagnement et de soins, avec une attention du passage de l’adolescence à l’âge adulte.
Pour les enfants et les adolescents
‒ favoriser leur développement et leurs apprentissages dans les domaines concernés par le TSA par la mise en œuvre d’interventions adaptées, intégrées à un parcours de vie évolutif, laissant une place à l’autodétermination, dans une société plus inclusive (sport, culture, loisirs).
Pour les représentants légaux, les parents, la fratrie et les aidants familiaux
– co-construire avec eux les différents projets (soins, accompagnement, scolarisation) et développer la co-intervention ;
‒ Prévenir l’épuisement des aidants et proposer des modes de soutien adaptés pour préserver l’équilibre familial et la qualité des relations intrafamiliales.
Cette RBP est destinée aux professionnels qui sont en contact direct avec les enfants, adolescents et jeunes adultes avec TSA dans leurs différentes activités et lieux de vie, ou qui interviennent dans leur suivi et leur accompagnement. Les autres destinataires de la RBP sont le mineur ou le jeune adulte ayant un TSA et son entourage.
• Trouble du spectre de l’autisme (TSA) : interventions et parcours de vie de l’enfant et de l’adolescent – Note de cadrage Haute Autorité de Santé (HAS), Recommandation de bonne pratique, 11 juillet 2023.
