Dans leur rapport final, les 184 citoyens interpellent d’une seule voix le Gouvernement sur une « inégalité d’accès » aux soins palliatifs en France. Ils se positionnent en majorité pour une ouverture de l’aide active à mourir et en dessinent les contours. L’acte ne pourrait être réalisé qu’en présence d’un professionnel de santé, à l’hôpital, en Ehpad ou à domicile. Les soignants bénéficieraient d’une clause de conscience pour ne pas procéder à l’acte.
Après 9 sessions de travail et 27 jours de débat, la Convention citoyenne sur la fin de vie a présenté ses conclusions et adopté son rapport final. Organisée par et au Conseil économique, social et environnemental (Cese), elle a rassemblé 184 citoyennes et citoyens tirés au sort illustrant la diversité de la société française, pour répondre à la question de la Première Ministre : « Le cadre d’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ?»
Globalement, les participants s’accordent sur un constat : le cadre actuel d’accompagnement de la fin de vie n’est pas adapté aux différentes situations rencontrées, pour deux raisons principales : d’une part, l’inégalité d’accès à l’accompagnement de la fin de vie et, d’autre part, l’absence de réponses satisfaisantes face à certaines situations de fin de vie, notamment dans le cas de souffrances physiques ou psychiques réfractaires.
Face à ce constat, améliorer l’accompagnement de la fin de vie suppose de :
- développer l’accompagnement à domicile ;
- garantir les budgets nécessaires pour rendre cet accompagnement effectif ;
- renforcer les soins palliatifs pour toutes et tous et partout ;
- soutenir une meilleure formation des professionnels de santé sur les prises en charge palliatives ;
- mieux informer tous les citoyens et intensifier les efforts de recherche et développement pour mieux prendre en charge la souffrance et développer de futurs remèdes ;
- améliorer l’organisation du parcours de soin de la fin de vie.
Par ailleurs, la Convention Citoyenne s’est positionnée majoritairement (75,6% des votants) en faveur de l’Aide Active à Mourir, « modalité la plus adaptée pour respecter la liberté de choix des citoyens, combler les insuffisances du cadre légal actuel, notamment les limites de la sédation profonde et continue et mettre fin aux situations d’hypocrisie constatées. » Elle explore les situations y donnant accès à l’aide, notant que « la volonté du patient, qui doit être respectée dans tous les cas de figure, est le préalable à tout accès à l’Aide Active à Mourir ». Les principaux critères travaillés ont été : le discernement, l’incurabilité, le pronostic vital engagé, les souffrances (réfractaires, physiques, psychiques, existentielles), l’âge.
Pour les citoyens, le discernement doit être systématiquement pris en compte et analysé, de façon à s’assurer de la volonté libre et éclairée du patient. Ce discernement peut être exprimé de façon directe ou indirecte, via les directives anticipées ou la personne de confiance.
Les participants à la Convention ont proposé des modalités de mise en œuvre de ces parcours :
- L’écoute de la demande, qui doit garantir que la volonté exprimée est libre et éclairée ;
- Un accompagnement médical et psychologique complet incluant une évaluation du discernement de la personne ;
- Une validation soumise à une procédure collégiale et pluridisciplinaire ;
- Une réalisation encadrée par le corps médical (même dans le cas d’un suicide assisté) dans un lieu choisi par la personne (une structure médicale, le domicile, un EHPAD…) et dans le respect de la clause de conscience des professionnels de santé ;
- Une commission de suivi et de contrôle pour s’assurer du respect de la procédure définie.
• Rapport de la Convention citoyenne sur la fin de vie, avril 2023, en pdf sur le site du Cese
