Inaugurée le 20 mars, la plateforme Espoir-suicide vise à améliorer l’accompagnement des endeuillés suite au suicide d’un proche. Elle est l’aboutissement d’une collaboration portée par le CH Le Vinatier (Lyon), le laboratoire de recherche Reshape, l’équipe digitale Interlude Santé et le CHU de Lille. Co-financée par l’Institut pour la recherche en santé publique (Iresp) et le CH Le Vinatier, elle a été construite à partir de l’étude Espoir (1), basée sur une méthode de type « recherche-action », qui a comporté trois phases :
– une revue systématique de littérature, des focus-groupes et la réalisation de maquettes
exploratoires ;
– l’élaboration d’un cahier des charges de l’outil numérique ;
– la création d’une version « béta » de la ressource en ligne
Pour chaque personne qui se suicide, entre 6 et 10 personnes de son entourage proche se retrouvent endeuillées. Parmi les différentes phases qu’elles vont traverser, la culpabilité, par exemple, n’est pas un fardeau qui se partagerait (…) Elle est entière chez chacun des endeuillés
Dr Edouard Leaune, Centre de prévention du suicide du CH Le Vinatier
Les trois phases de l’étude ESPOIR²S
La première phase, appelée « cycle de pertinence » et ayant duré 4 mois, avait pour objectif de réaliser une étude quantitative. Pour ce faire, un questionnaire en ligne composé de 26 items a été créé et diffusé afin de recueillir les besoins et attentes des personnes endeuillées par suicide concernant une future plateforme numérique de postvention. Dans un second temps, une étude qualitative a été menée pour explorer les besoins et les attentes d’une telle plateforme, ainsi que ses avantages, limites, fonctionnalités et contenus. Trois focus-groupes ont été organisés : l’un avec des personnes endeuillées par suicide, un autre avec des membres d’associations de postvention, et enfin le dernier avec des professionnels de la postvention. Le besoin d’accéder à des informations validées sur le deuil et la prévention du suicide, de pouvoir accéder à l’avis de professionnels de santé spécialisés et d’accéder à d’autres personnes endeuillées par suicide ou à des professionnels de santé près de chez soi ont notamment été identifiés au cours de cette première phase.
La seconde phase, appelée « cycle de conception », avait pour but de récolter des données qualitatives sur la co- conception du prototype de la future ressource en ligne à partir des besoins et attentes recueillis lors de la phase précédente. Pendant cette phase, les retours des utilisateurs sur la maquette lors de focus-groupes mixtes ainsi que les données issues des ateliers de co-conception ont été recueillis de manière itérative afin de façonner la maquette de la future plateforme numérique.
La dernière phase, appelée « cycle de rigueur », avait pour objectif d’évaluer l’acceptabilité et l’efficacité perçue de la ressource en ligne à travers des tests utilisateurs et des mini-questionnaires. Trente tests utilisateurs ont été réalisés et ont mis en évidence que la plateforme ESPOIR répond effectivement aux besoins et attentes des utilisateurs. De plus, une échelle appelée la System Usability Scale a été administrée, et le score obtenu était de 90,3 sur 100, ce qui démontre une excellente acceptabilité de la plateforme par les participants.
Les résultats de l’étude ESPOIR²S et la plateforme ESPOIR
En accord avec les besoins et attentes recueillis par le biais de notre étude, la plateforme ESPOIR propose plusieurs fonctionnalités, dont trois entrées principales :
– « Je m’interroge » : offrir la possibilité aux personnes endeuillées de poser des questions sur le deuil et d’obtenir sous 72 heures une réponse d’un professionnel de santé.
– « S’informer » : centraliser un maximum d’informations et de ressources validées scientifiquement sur les thématiques autour du deuil après suicide. Un espace d’informations destiné aux professionnels de santé et associations est également disponible sur la plateforme.
– « Soutiens existants » : référencer sur chaque territoire au niveau national l’ensemble des associations et professionnels qui accompagnent des personnes endeuillées par suicide. Les personnes endeuillées par suicide pourront entrer leur code postal et s’orienter vers les professionnels de santé et associations qui exercent à proximité.
D’autres rubriques existent également, telles que l’espace « Témoignages » qui permet aux personnes endeuillées par suicide de lire des témoignages et de partager leurs propres histoires. Par ailleurs, la rubrique « Se faire référencer » permet aux associations et aux professionnels spécialisés dans la postvention d’acquérir une visibilité supplémentaire.
Grâce aux différentes phases évoquées plus haut et avec les personnes concernées, les chercheurs ont réussi à co-concevoir et co-conceptualiser une plateforme numérique de postvention en adéquation avec les attentes et les besoins des personnes endeuillées par suicide. Ainsi, la plateforme ESPOIR sera mise en ligne le 20 mars prochain.
• ESPOIR²S : l’étude aboutit à la création de la plateforme ESPOIR, Centre hospitalier Le Vinatier, 24 février 2023.
