A l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, le 2 avril, Autisme France présente un état des lieux de la stratégie nationale autisme 2018-2022 (1), mesure par mesure. Selon elle, la connaissance progresse, l’accès au diagnostic puis aux interventions précoces restent un parcours du combattant pour les familles. La prise en charge des adultes reste elle-aussi très insuffisante. Communiqué.
En se basant sur les études épidémiologiques internationales, qui évaluent le taux de prévalence de l’autisme entre un et deux pour cent de la population, on estime qu’environ un million de personnes en France ont un trouble du spectre de l’autisme : c’est donc un trouble fréquent. Malgré la succession des « plans autisme », puis de la « stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement » les avancées obtenues sont insuffisantes au regard des
enjeux.
Certes la connaissance de l’autisme a progressé et on en parle davantage dans les médias. Certes il y a un « centre ressource autisme » dans chaque région, qui apporte des informations et permet de poser des diagnostics d’autisme. Mais l’accès au diagnostic est sujet à de longs mois d’attente (pouvant aller jusqu’à un ou deux ans) et les étapes qui suivent l’annonce du diagnostic restent un parcours du combattant pour les familles : les interventions précoces, pourtant recommandées par la Haute Autorité de Santé, ne sont disponibles que pour une toute petite minorité d’enfants autistes ; la scolarisation n’est pas garantie pour tous, qu’elle ait lieu en classe ordinaire, en dispositif spécifique de l’Éducation Nationale, ou dans un établissement médico-social. De nombreux enfants ne sont pas du tout scolarisés ou à doses homéopathiques, et certains restent à la maison, obligeant un de leurs parents (en général leur mère) à cesser leur activité professionnelle ; l’accès à des interventions éducatives complémentaires à la scolarisation
est sujet à des listes d’attente de plusieurs années. Pour les adultes, l’accès au travail que ce soit en milieu protégé ou ordinaire reste très difficile, les adultes les plus sévèrement handicapés n’ont pas de place en établissement ni en accueil de jour à cause d’une programmation très inférieure aux besoins, et restent à la charge de leurs parents vieillissants. Les services de soutien pour vivre en milieu ordinaire manquent aussi, et invoquer la convention ONU des droits des personnes handicapées est un bon prétexte pour ne rien faire.
La méconnaissance de l’autisme reste problématique dans le cadre de l’aide sociale à l’enfance, de la police et de la justice, malgré des documents officiels qui semblent ignorés, à l’origine d’erreurs dont les conséquences sont dramatiques pour les personnes autistes.
Nous attendons donc une politique beaucoup plus volontariste, qui respecte la Loi du 11 février 2005 pour l’Égalité des Droits et des Chances. Nous attendons du gouvernement qu’il ne se contente pas de faire de la communication autour de la journée mondiale de l’autisme et qu’il se donne les moyens réglementaires, humains, et financiers pour que les personnes autistes de tous âges aient un accès effectif à leurs droits et à une vie digne, sur la base de l’égalité avec les autres.
1– Cette politique se poursuit actuellement avec la « Stratégie nationale autisme et trouble du neuro-développement 2023-2027 », annoncée en octobre.
• Stratégie autisme, Etat des lieux, Autisme France, mars 2023, en PDF sur le site de l’association.
