Améliorer l’accès aux soins palliatifs

Pour rendre le droit à l’accès aux soins palliatifs pleinement effectif, un changement de culture reste à opérer, notamment dans le corps soignant, souligne ce rapport de la Commission des affaires sociales du Sénat. 12 recommandations sont émises, pour renforcer la formation des acteurs, anticiper ces interventions et renforcer l’accompagnement.

Depuis 1999, la loi affirme le droit de toute personne dont l’état le requiert d’avoir accès aux soins palliatifs et à un accompagnement.

Mais, comme le constatent Christine Bonfanti-Dossat (LR, Lot-et-Garonne), Corinne Imbert (ratt. LR, Charente-Maritime) et Michelle Meunier (SER, Loire-Atlantique), les parcours des patients en fin de vie demeurent complexes et l’arsenal de prise en charge, principalement hospitalier, n’est pas adapté à la diversité des besoins et à leur évolution dans une société vieillissante.

Pour rendre ce droit pleinement effectif, un changement de culture reste à opérer, à la fois dans le corps soignant, dont une partie considère la mort comme un échec, et dans l’ensemble de la société qui voit la mort comme un sujet tabou, alors qu’elle fait partie de la vie. L’appropriation des dispositifs, comme les directives anticipées ou la sédation profonde et continue jusqu’au décès, issus des lois de 2005 et 2016 portant sur la fin de vie, reste ainsi encore lacunaire.

Les rapporteures insistent sur trois priorités :

– former très largement tous les acteurs de la prise en charge, notamment ceux qui interviennent au domicile et dans les Ehpad ;

– anticiper l’intervention des soins palliatifs trop souvent cantonnés à la toute fin de vie ;

– renforcer les moyens d’accompagnement des malades, de leurs proches et des soignants de proximité qui les entourent dans ces moments de vulnérabilité.

Elles souhaitent que ces enjeux soient placés au cœur du 5^e plan national pour les soins palliatifs et l’accompagnement de la fin de vie annoncé par le Gouvernement le 22 septembre dernier.

12 propositions
Renforcer le maillage territorial et l’adaptation de l’offre de soins
1. Poursuivre le déploiement d’unités de soins palliatifs et accompagner la diversification de l’offre
hospitalière
Ouvrir plus largement la formation des soignants aux enjeux de la fin de vie
2. Introduire un stage obligatoire dans une unité ou équipe mobile de soins palliatifs au cours de
l’internat dans des spécialités médicales ayant à prendre en charge des malades atteints de
pathologies graves ou chroniques
3. Structurer la filière universitaire de soins palliatifs pour renforcer l’attractivité de la discipline
4. Créer une spécialité d’infirmier en pratique avancée en soins palliatifs
Fluidifier les parcours d’accompagnement de fin de vie en proximité
5. Affirmer le rôle territorial des équipes mobiles de soins palliatifs et renforcer leurs moyens
6. Expérimenter un mode de financement innovant des prises en charge palliatives à domicile
valorisant le travail en équipe et la coordination
7. Accroître le soutien financier au bénévolat d’accompagnement et faciliter l’intervention des
bénévoles dans la prise en charge palliative à domicile
Mieux outiller les Ehpad à l’accompagnement palliatif de leurs résidents
8. Systématiser le conventionnement des Ehpad avec des équipes mobiles de soins palliatifs et
nommer un référent soins palliatifs par établissement
Accompagner les patients dans l’anticipation de leurs besoins et de leurs choix
9. Créer une consultation dédiée à la réflexion avec le patient, pouvant être assurée notamment
par un médecin ou un infirmier libéral
10. Confier à la HAS le soin de définir des recommandations de bonne pratique pour intégrer plus
précocement les soins palliatifs et les choix des patients dans les prises en charge complexes
Développer une recherche interdisciplinaire au service de l’amélioration des pratiques et de l’acculturation de la société
11. Identifier comme axe prioritaire de la recherche sur la fin de vie l’étude des parcours
complexes d’accompagnement palliatif des personnes en situation de grande vulnérabilité
12. Favoriser le déploiement d’une plateforme statistique et épidémiologique sur les soins palliatifs
et la fin de vie et renforcer la traçabilité des prises en charge palliatives, à l’hôpital et hors de
l’hôpital

Communiqué de presse, 30 septembre. L’Essentiel du rapport n° 866 (2020-2021) est disponible sur le site du Sénat : http://www.senat.fr/rap/r20-866/r20-866-syn.pdf