Un des critères de l’utilité clinique d’un diagnostic repose sur la qualité de la communication entre professionnels de santé, usagers et aidants. Le diagnostic se doit d’être compris, de la même façon par tous, et de ne pas être porteur de stigmatisation.
C’est dans cet objectif de réduire les incompréhensions et les connotations négatives, et d’améliorer ainsi la communication, qu’a été engagée une étude menée par le CCOMS dans le cadre de la relecture de la version 11 de la classification internationale des maladies (CIM-11) à propos de deux diagnostics : Episode dépressif et Schizophrénie. Des usagers et des aidants de 14 pays ont indiqué s’ils comprenaient le mot ou l’expression, quelle valence (négative ou positive) ils lui associaient et pourquoi, s’ils souhaitaient reformuler et si oui en quels termes.
En résumé, les résultats montrent que la plupart des personnes déclarent comprendre l’expression “Episode dépressif” mais l’associent à des sentiments négatifs principalement dus à son statut de maladie mentale. Le diagnostic de « Schizophrénie » est moins accessible et les sentiments négatifs qui lui sont associés viennent non seulement de son statut de maladie mentale mais aussi de son pouvoir de stigmatisation.
La conclusion de l’étude est que toute classification médicale devrait être co-construite par toutes les parties prenantes et prendre en considération la diversité des contextes linguistiques et culturels.
Dans ce contexte la deuxième journée de travail relative au changement de concept et de nom des troubles schizophréniques impliquant le REV France, des associations d’usagers (Collectif Schizophrénies, Promesses, Schizo ?oui), d’aidants (UNAFAM), des chercheurs (sociologues, anthropologues, chercheurs en psychologie, historiens…), institutionnels (Direction Générale de la Santé, Collège National des Universitaires de Psychiatrie) et des professionnels de la santé mentale (psychiatres, psychologues, Association des Jeunes Psychiatres et Jeunes Addictologues) a défini plusieurs axes de travail. Un cahier des charges guidant l’utilisation d’un nouveau terme sera rédigé et une recherche qualitative proposera notamment de nourrir l’argumentaire du changement de nom. Une journée nationale aura lieu en 2021 pour rendre compte de l’avancée des réflexions, débattre avec les experts nationaux et internationaux et faire des propositions concrètes issues des groupes de travail.
L’étude est désormais publiée et accessible en ligne
How service users and carers understand, perceive, rephrase, and communicate about the diagnoses of “Depressive Episode” and “Schizophrenia”: an international participatory research, Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology doi: 10.1007/s00127-020-01836-6.
Roelandt, J.L., Baleige, A., Koenig, M., Demassiet, V., Agoub, M., Benmessaoud, D., Barikova, V., Brunet, F., Carta, M.G., Castelpietra, G., Crepaz-Keay, D., Daumerie, N., Fontaine, A., Grigutyte, N., Layoussifi, E., Kishore, J., Kiss, M., Laporta, M., Limane, Y., Lopez, M., Mura, G., Pelletier, J.F., Raharinivo, M., Richa, S., Robles-Garcia, R., Stona, A.C., Skourteli, M., Triantafyllou, M., Thévenon, C., Vasilopoulos, F., Wooley, S., Reed, G., Guernut, M., Saxena, S., Askevis-Leherpeux, F. (2020). How service users and carers understand, perceive, rephrase, and communicate about the diagnoses of “Depressive Episode” and “Schizophrenia”: an international participatory research, Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology doi: 10.1007/s00127-020-01836-6.
Source : la lettre du GCS, n° 50, 03/20
